VeineMAGAZINE 02

COLUMN VERGOEDING VAN MEDICIJNEN IN ONREDELIJKE SITUATIES NOG NIET ZO LANG GELEDEN KREEG IK IN MIJN PRAKTIJK TE MAKEN MET EEN JONG MEISJE DAT LIJDT AAN EEN ZEER ZELDZAME EN ERNSTIGE CHRONISCHE AANDOENING. DEZE AANDOENING (WAARVAN IK U DE MOEILIJKE NAAM ZAL BESPAREN) LEIDT NAAST VERHARDING VAN HET BINDWEEFSEL IN DE HUID VAN DE HANDEN, VOETEN EN GEZICHT OOK TOT AANTASTING VAN DE INWENDIGE ORGANEN. N i c o l e K i e n - a d v o c a a t Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl Het ziekteproces is onomkeerbaar en de ontstane schade aan de huid en de organen zal daarom niet meer herstellen. Patiënten kunnen in korte tijd slechter worden en amputatie van handen en voeten is - zonder de juiste behandeling - soms niet te vermijden. Voor de behandeling van haar ziekte kreeg het meisje een geneesmiddel voorgeschreven dat door zorgverzekeraars alleen vergoed wordt aan volwassenen. Dit komt omdat in regelgeving de voorwaarde is opgenomen dat het geneesmiddel alleen voor vergoeding in aanmerking komt wanneer de patiënt 18 jaar of ouder is. Door de zeldzaamheid van de ziekte (zeker bij kinderen) is de werkzaamheid van het geneesmiddel bij kinderen niet onderzocht. Wel zijn er enkele kleine onderzoeken waaruit blijkt dat de behandeling ook werkzaam is bij kinderen. De artsen zijn van mening dat het geneesmiddel werkzaam kan zijn bij patiënten jonger dan 18 jaar. Uitgerekend dit geneesmiddel was het laatste redmiddel voor het meisje; andere medicijnen werkten niet bij haar. Met iedere dag die voorbij ging zonder dat zij deze medicatie kon gebruiken, werden haar symptomen erger. U raadt het misschien al: de zorgverzekeraar van het meisje weigerde het geneesmiddel aan haar te vergoeden, omdat zij niet aan de voorwaarden voor de vergoeding voldeed. Het zou namelijk nog jaren duren voordat het meisje dat mijn hulp vroeg de leeftijd van 18 jaar zou bereiken. Deze kwestie is aan de rechter voorgelegd en uiteindelijk heeft zelfs de Hoge Raad zich over de kwestie gebogen (de hoogste rechter in Nederland). Daaruit is voortgekomen dat wanneer sprake is van een onredelijke situatie – zoals in de kwestie van het meisje – zorgverzekeraars toch geneesmiddelen moeten vergoeden aan patiënten, ondanks dat zij niet voldoen aan de voorwaarden die aan die vergoeding zijn verbonden. De starre houding die zorgverzekeraars wel aannemen ten aanzien van de vergoeding van medicijnen en behandelingen, is dus zeker niet altijd terecht! Als u zich in zo’n situatie bevindt, neem altijd even contact op met de helpdesk van de Stichting EGV, die ook dit meisje heeft kunnen helpen. • 81