VeineMAGAZINE 37

COLUMN KINDEREN ALS PROEFKONIJNEN? N i c o l e K i e n - a d v o c a a t Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl OP 29 SEPTEMBER JL. HEEFT DE TWEEDE KAMER INGESTEMD MET EEN WETSVOORSTEL VAN MINISTER SCHIPPERS WAARDOOR ER MEER MOGELIJKHEDEN KOMEN VOOR HET DOEN VAN MEDISCH- WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK MET KINDEREN EN WILSONBEKWAME VOLWASSENEN. AFGELOPEN WEEK HEEFT DE EERSTE KAMER OOK INGESTEMD. WELLICHT HEEFT U DE KRANTENKOPPEN GELEZEN EN VROEG U ZICH AF, NET ALS IK, WAT DIT NU PRECIES BETEKENT? Als advocaat in de zorg had ik voor een lezing zo’n twee jaar geleden al eens alle wetgeving bekeken die van toepassing was op wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Dergelijk onderzoek is in de huidige wetten aan strenge spelregels gebonden. Veel patiëntenorganisaties zagen in die wetten echter wat te weinig ruimte voor deelname van kinderen aan onderzoek dat aan henzelf ten goede zou kunnen komen. Die mogelijkheden zullen met de nieuwe wetgeving iets verruimd worden. Een voorwaarde bij die verruiming is dat de belasting op kinderen door het deelnemen aan het onderzoek voor hen namelijk niet te zwaar mag worden. Er moet ook een zeker verband zijn met de behandeling die ze al krijgen. Daarnaast mag het niet gaan om grote ingrepen. Denk dus veel meer aan het geven van een extra buisje bloed of het ondergaan van een scan. Minister Schippers hoopt dat hiermee onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ernstig zieke kinderen beter kan plaatsvinden en perspectief kan bieden voor toekomstige patiënten en wetenschappers meer ruimte in hun zoektocht naar innovatieve therapieën kan geven. Op zich klinkt dit natuurlijk heel goed, maar we zullen in de praktijk nog eens moeten zien of er zo veel gaat veranderen. Wat mij eigenlijk veel meer opviel is dat via een amendement in de wet is gekomen dat de hoogte van de vergoeding die proefpersonen in de leeftijd van zestien tot achttien jaar kunnen krijgen niet van invloed mag zijn op de beslissing tot deelname. En dat is iets waar ik dan weer over ga nadenken. Het gaat om onderzoek dat niet tot zware belasting mag leiden bij kinderen. Het mag ook niet gaan om grote ingrepen. Als je als kind dan toch al ernstig ziek bent, dan maakt de hoogte van die vergoeding toch ook eigenlijk niet uit? Zelfs als die je verleidt om een extra buisje bloed te geven? De verleidingen die kinderen dag in dag uit vanuit het nieuws en sociale media over zich heen krijgen, lijken toch net iets risicovoller dan deelname aan dit niet belastende wetenschappelijk onderzoek, toch? • 77