VeineMAGAZINE 37

COLUMN WAT IS ER MET MIJN KIND EN WAT KAN IK VERWACHTEN? ELKE OUDER WIL GRAAG EEN PROGNOSE. IN MIJN POSITIE ALS ARTS IS HET ALTIJD LASTIG ZO’N VRAAG TE BEANTWOORDEN. WAT VERTEL JE WEL EN WAT IS VOOR OUDERS NOG TE ZWAAR OM METEEN TE HOREN. OFTEWEL HOE DOSEER JE DE BOODSCHAP? DAT HANGT VAN ZOVEEL FACTOREN AF. WIE HEB JE VOOR JE ZITTEN? KUNNEN OUDERS DE HOEVEELHEID INFORMATIE VERWERKEN? WAT HEBBEN ZIJ NOG MEER OP HUN BORDJE? EN LAST BUT NOT LEAST, WAT KUN JE MET ZEKERHEID VERTELLEN… Over het algemeen kan ik bij bepaalde ziektebeelden wel een prognose schetsen. Bij kinderen met bijvoorbeeld een open ruggetje is de ontwikkeling goed in te schatten. Bij kinderen met een minder duidelijke afwijking is er vaak weinig over de motorische en/of cognitieve ontwikkeling en de toekomst te zeggen. Soms moet ik ouders bewust maken van het feit dat hun kind bijvoorbeeld nooit zelfstandig zal lopen of een trap op kan. Zeker als ik merk dat gedacht wordt over verhuizen. Dat kan dan heel confronterend zijn. Het kan zelfs zo zijn dat ouders gedurende de eerste twee, drie levensjaren nog niet beseften dat er iets aan de hand is met hun kind. Een kind gaat bijvoorbeeld steeds minder praten, de bewegingen worden stijver of een kind maakt minder contact met anderen. Voor die ouders is een prognose nog veel harder. Het tegenstrijdige is dat ouders vaak wel blij zijn dat zij dan eindelijk weten wat hun kind mankeert. Het is voor iedereen verschillend. De ene ouder wil van tevoren graag exact weten hoe de ontwikkeling van zijn kind zal gaan terwijl de ander zegt te gaan ondervinden wat wel en niet kan. Sommige ouders vinden het een lastig beeld om hun kind in een rolstoel te zien. Dit is een drempel voor ouders om te nemen. Als dit beeld eenmaal geaccepteerd is, kan er natuurlijk verder gekeken worden. Je ziet vaak dat een kind langer in een kinderwagen zit dan gebruikelijk. Kinderen die naar school gaan, vragen vaak zelf om een rolstoel. Ze willen simpelweg niet langer als baby worden gezien. En soms wijs ik ouders daar ook op. “Uw kind heeft inmiddels een leeftijd om afscheid te nemen van de buggy.” Ouders hebben hier vaak meer moeite mee dan hun kind zelf. Zo’n acht op de tien ouders vragen als eerste of zijn of haar kind gaat lopen. Mijn vraag is dan altijd: “Wat versta je onder lopen?” Immers, moet het kind een marathon kunnen gaan rennen? Voldoet het als een kind korte stukjes kan lopen of zie je voortbewegen met een rollator of loopwagen ook als lopen? Het klinkt misschien flauw, maar ik wil dat ouders daarover nadenken. En bedenken dat lopen met een hulpmiddel ook al heel prettig kan zijn. De tweede en derde vraag wisselen elkaar af. “Kan mijn kind naar school? En kan mijn kind ooit praten?” En natuurlijk volgen er dan nog meer vragen. Ik probeer altijd zo eerlijk mogelijk te zijn en mensen geen valse hoop te geven. • PROGNOSES S a n d r a T i t u l a e r - k i n d e r r e v a li d a t i e a r t s 87