VeineMAGAZINE 09

STAAN IK LOOP ER AL DE HELE DAG OMHEEN; DE BRIEF VAN HET ZIEKENHUIS. HIJ LIGT ONGEOPEND OP DE BAR. ‘STRAKS’, DENK IK STEEDS. WANT ZELFS NA TWAALF JAAR BLIJFT HET INTIMIDEREND, AL DIE MEDISCHE TERMEN DIE OVER ONZE DOCHTER GAAN. BILATERAAL, ATACTISCH-DYSKINETISCH, GMFCS 4… BLA BLA BLA. Het moet gezegd; het fijne team van drie kinderrevalidatie-artsen en een kinderfysiotherapeut ziet Nadja zeker ook als persoon. Haar blije karakter, haar wilskracht, wat ze wél kan. Én, ook niet onbelangrijk, ze nemen mij als ouder serieus. Gewoonlijk herpak ik me snel na de twee A-viertjes kerngegevens, anamnese en het perspectief van haar motorische vaardigheden. Dit keer is het lastiger. De kogel is namelijk door de kerk. Nadja moet een traject in van (opnieuw) botox, dit keer in haar bovenbenen, later in het jaar een operatie die haar scharende X-knietjes wat moeten verbeteren. Met zijn allen hebben we overlegd of we de operatie moesten doen. Want naarmate Nadja ouder wordt, zal ze vaker in de rolstoel blijven en echt lopen zal ze nooit. We waren er snel uit. Ze wil zo graag staan en voor de transfers – van rolstoel naar bed/ rollator/po-douchestoel - is het heel wenselijk voor ieders rug dat ze beter rechtop kan staan. Ik schaamde me voor de fractie van een seconde dat ik dacht: “Zou best lekker zijn, dat onding, de steeds groter wordende rollator weg…” Voor Nadja zijn haar hulpmiddelen als vrienden waar ze niet zonder kan en die ze niet wil missen. “Goedemorgen rolstoel”, zegt ze. En: “Tot straks rollator”. Daarnaast is het leuk speelgoed voor pop. Ik denk terug aan alle hulpmiddelen die de revue zijn gepasseerd: de Pony loopfiets, de statafel, de driewielfiets, de rollators Nurmi Neo, de Malte en nu de Caddy. Allemaal vriendjes die onze lachebek laten staan, lopen, rennen, dansen en voetballen op haar eigenwijze, volhardende manier. En zo lang deze vriendjes bestaan, ons stoere dametje graag wil en we de natuur een handje kunnen helpen, zal ons blije ei staan! • 81 COLUMN VAN ANNE