VeineMAGAZINE 19

COLUMN M A R T I N M E E U W I S S E N - e x p e r t h o u d i n g s m a n a g e m e n t ELSELYN EN HAAR VASTBERADEN MOEDER IN VEENENDAAL WOONT EEN JONGE VROUW, ZIJ IS ER ÉÉN VAN ZEVEN UIT HONDERDDUIZEND. GEMAKKELIJK GEZEGD, WANT IN HEEL NEDERLAND ZIJN ER MAAR DUIZEND MENSEN ZOALS ZIJ IS. EVENVEEL VROUWEN ALS MANNEN. DAN BEN JE ECHT WEL BIJZONDER. EN ELSELYN IS DAT ZEKER.  Zij is geboren met de bindweefselziekte osteogenesis imperfecta (onvolledige botgroei), ook wel aangeduid met de afkorting OI. Deze zeldzame aandoening van het bindweefsel veroorzaakt een lage botmassa. Hierdoor zijn de botten zeer broos en breekbaar. Een enkele keer breken de botten zelfs al in de baarmoeder. Dat gebeurde ook bij Elselyn. Elselyn heeft na haar geboorte talloze botbreuken gehad. Meerdere keren zelfs volkomen spontaan. En als dat de ribben zijn, is dit erg pijnlijk. Toch is zij iedere dag het zonnetje in huis. Om te zorgen dat zij haar botten minder vaak breekt, slaapt Elselyn al meer dan vijftien jaar in het Comfort ligsysteem. Ze woont gezellig in een apart deel van het ouderlijk huis, dus dicht bij haar ouders. Nu moet je weten dat naast de situatie dat je bij deze aandoening gemakkelijk je botten breekt, er nog een andere vervelende kant aan deze botafwijking OI zit. Dat is bindweefselbeperking, waardoor je het altijd erg warm hebt en daardoor ook extreem zweet. Gelukkig hebben wij Elselyn en haar moeder ontmoet. Door de vastberadenheid van moeder ben ik met mijn collega’s altijd blijven zoeken om het warmte- en zweetprobleem op te lossen. We begrijpen deze moeder en haar wensen heel goed. Bij de meeste mensen die in een ligorthese liggen, kun je de warmteopbouw reguleren door goed te steunen, zodat de gebruiker geen energie nodig heeft om zelf zijn houding te handhaven. Maar bij mensen met osteogenesis imperfecta gaat dit niet op. Zij hebben een afwijking van het bindweefsel.  Gemakkelijk was dit zeker niet, omdat de materialen die deze problemen kunnen oplossen eenvoudig nog niet bestonden. We zijn meer dan tien jaar geleden begonnen met bamboe lakens, dat hielp al iets. Enkele jaren later ontdekten we de airsheet, een uitvinding die gedaan is voor het Amerikaanse leger. Dat loste het warmteprobleem al aardig op. Toch bleef het zweten bovenmatig. Gelukkig bleef de moeder van Elselyn aandringen om verder te zoeken.  We hebben zelfs hoeslakens gemaakt van eucalyptus. Ook dat maakte het weer iets beter, maar we waren er nog niet. Samen met meerdere partijen is uiteindelijk de stof Coolover ontwikkeld. Door deze stof zijn de warmteopbouw en het zweten voor Elselyn nu onder controle. Een oplossing die natuurlijk voor een veel grotere doelgroep uitkomst kan bieden. Zeker voor hen die maar beperkt kunnen bewegen.  Zo zie je wat je met vastberadenheid kunt bereiken! Mocht je vragen hebben dan kun je die altijd stellen aan zorg@houdingsmanagement.nl • 83