VeineMAGAZINE 21

COLUMN 21 N I C O L E K I E N - a d v o c a a t ALS DE DOKTER HET NIET WEET... Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl SOMS KOMEN BIJ MIJ ALS ADVOCAAT WEL EENS OUDERS VAN ZIEKE KINDEREN AANKLOPPEN VOOR HULP. HET PROBLEEM VAN DEZE OUDERS EN DE KLEINE PATIËNTJES IS DAT DIE SOMS AAN EEN AANDOENING LIJDEN WAAR DE MEDISCHE WETENSCHAP NOG NIET ZO VEEL VAN WEET. EN DAT GAAT MIS, WANT DAT IS IETS WAT WIJ ALS NIET-MEDICI NIET BEGRIJPEN EN OOK NIET ACCEPTEREN, ZEKER NIET ALS HET OM ONS ZIEKE KIND GAAT. U moet zich voorstellen dat die kleine patiëntjes echt heel ziek zijn en dat die ouders werkelijk stad en land hebben afgelopen om erachter te komen hoe ze hun kind kunnen helpen. De meeste ouders laten nooit – nee, echt nooit - los, ze bijten zich vast in de symptomen van hun kind, worden lid van supportgroepen, wonen congressen bij en lezen alle medische vakbladen waar ook maar een paar woorden worden geschreven over de klachten die hun kind heeft. Ze worden zelf specialist! Wanneer deze ouders om hulp vragen, komt het voor dat de artsen echt helemaal niets weten of begrijpen van de aandoening van hun kind. Eigenlijk kunnen deze artsen dan in de ogen van deze ‘gespecialiseerde’ ouders niet veel goed doen. Ze kloppen dan wel eens bij mij als advocaat aan omdat deze artsen dan bijvoorbeeld wel juridisch ter verantwoording moeten worden geroepen. En ik? Ik begrijp dat wel, want als er nu iemand is die medisch is opgeleid, jarenlang heeft gestudeerd en in de basis tot veel meer in staat zou moeten zijn dan is het wel die dokter. Kunnen ze dat dan niet, dan word je nijdig, ben je echt teleurgesteld en voel je je reddeloos verloren in je dagelijkse zoektocht om je zieke kind te helpen. Ondanks dat, ben ik als advocaat in deze gevallen toch terughoudend om juridisch iets te doen. Want voor een arts moeten deze situaties toch ook een nachtmerrie zijn? Je bent hoogopgeleid, hebt jarenlang ervaring en werkt je doorgaans tien slagen in de rondte. En dan komen er ouders met een ziek patiëntje binnen (die je overigens heel graag zou willen helpen, je bent immers niet voor niets arts geworden) met een aandoening waar je eigenlijk helemaal niets van begrijpt. Je weet niet goed wat je moet doen, je hebt nagenoeg geen tijd om je in het ziektebeeld te verdiepen. En dan die ouders die bij iedere overweging die je maakt je eigenlijk tien stappen voor zijn omdat het zelf halve dokters zijn geworden. Eigenlijk zijn deze situaties bijna op voorhand gedoemd om tot problemen te leiden. Je kunt dan bijna nooit iets ‘goeds’ doen. De vraag is of je dat de arts mag verwijten en of je je wellicht beter kan richten op het systeem dat deze patstelling veroorzaakt. Ik kies voor het laatste en pleit er daarom voor dat we in deze situaties over en weer begrip blijven houden. Laten we ervoor zorgen dat er bijvoorbeeld steeds meer onderzoek gedaan kan worden naar deze onbekende aandoeningen waardoor er snel zo veel mogelijk geschikte informatie komt voor artsen. Informatie die ze kunnen raadplegen, zodat ze wel weten wat er gedaan kan worden!  •