VeineMAGAZINE 27

COLUMN EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving. Blijven knokken en denken in mogelijkheden Ruim vier jaar geleden startte dit avontuur. Ik, kijkend naar eigen regie en wat een kind kan, kwam op het lumineuze idee om een elektrische rolstoel voor te stellen bij de ouders van Sophie. Sophie kan niet zelfstandig lopen, praten of spelen. Ze heeft daarnaast veel medische problemen en regelmatig slechte dagen waarin zij dan nauwelijks belastbaar is. Ouders en team heb ik enthousiast gemaakt voor het plan en de leverancier wilde graag meedenken. In eerste instantie kwam een besturing via de kin, tot bleek dat Sophie steeds zelf de joystick die bedoeld was voor begeleiders probeerde te pakken. De joystick werd naar het midden verplaatst en wat bleek; Sophie liet zien dat zij, met al haar onwillekeurige bewegingen, met de joystick overweg kon. Wat een winst! Ondertussen werkten we met zijn allen aan het verminderen van tactiele afweer, een meer ontspannen hand en het bewust drukken op interactieve, losse knoppen. Ik dacht, nu moeten we doorpakken! Laten we de joystick even met bluetooth verbinden met haar laptop, Ipad of spraakcomputer. Wat een rendement zullen we dan hebben! Kennelijk was dat iets te optimistisch. Na een veel te lange weg van eindeloos bellen, mailen, en frustraties ging de leverancier failliet. Ik ging aan mezelf twijfelen, had ik het zo verkeerd ingeschat? Of toch niet? Er kwam een nieuwe leverancier die ons overtuigde dat het echt allemaal mogelijk was. Dus begonnen we opnieuw. En kwam een nieuwe, verbeterde joystick en Sophie liet zien dat ze steeds beter ging rijden; door een deur, een gangetje, rondjes draaien. Dat gaf echt een kick! Was dit moment om door te pakken met de omgevingsbesturing? Helaas, we zijn inmiddels alweer een jaar verder en het werkt nog steeds niet. Er bleek een andere stuurkast nodig te zijn, die wel bluetooth had (dit hadden we toch al op dag één afgesproken!?@#”@>!). Toen die werd geleverd, was hij niet verbonden met de joystick van Sophie. Als weken later de bluetooth het eindelijk doet, ontstaat een nieuw probleem. Als Sophie naar boven stuurt, gaat de muis op de laptop naar links! HELP, we worden gek! We zijn met elkaar om tafel gegaan om alle frustraties uit te spreken en vervolgens te bepalen of we het avontuur maar moesten stopzetten. Nee, was de conclusie. We hebben wel afgesproken dat we onze doelen bijstellen met het uitgangspunt dat Sophie plezier en eigen regie heeft over de middelen zoals we ze nu hebben. Ondertussen blijft deze volhardende, eigenwijze, maar altijd optimistische ergotherapeut strijden. De techniek moet gewoon werken zodat er voor Sophie een hele nieuwe wereld opengaat met mogelijkheden. Daar blijf ik voor knokken!  • 73