VeineMAGAZINE 29

COLUMN Overschatten en onderschatten Van ‘mijn kind begrijpt alles’ tot ‘mijn kind begrijpt niets’ en alles er tussenin zie ik in mijn praktijk. Niet gek als kinderen motorisch erg beperkt zijn en niet of nauwelijks praten. Het is soms ook een puzzel waarbij ik vooral vaak alle kanten wil bekijken. Ik vaar niet blind op een test, hoewel bijvoorbeeld C-BiLLT een test is die juist voor kinderen die motorisch minder ontwikkeld zijn heel geschikt is. Ik vaar ook niet blind op hetgeen ouders aangeven. Ik merk dat het voor ouders vaak ook ondoenlijk is om te weten of hun kind alles begrijpt. En het feit dat een kind met ja of nee antwoordt op de vraag of hij of zij honger heeft, wil nog helemaal niet zeggen dat de vragen begrepen worden. Ik hoor ouders dan vaak zeggen ‘zie je wel, hij begrijpt het wel’. Begrip en weten wat de gevolgen zijn van je antwoord zijn nog iets heel anders als geprogrammeerd ja of nee antwoorden op een vraag. Ik merk ook dat ondersteunde communicatie kan helpen om toch met kinderen te praten die dat niet zelf kunnen, maar ik zie ook de beperkingen. Gisteren had ik nog een zeer ernstig motorisch beperkte jongen van twintig jaar op de poli die meerdere operaties achter de rug had vanwege pijn. Via een medebewoner uit zijn huis was het hem met kijken, wijzen en vooral doorvragen van zijn medebewoner gelukt om aan te geven dat hij graag een mentorgesprek wilde hebben. Hij had een Tobii spraakcomputer maar het woord ‘mentorgesprek’ kwam daar niet in voor. Iedereen in het huis waar hij woonde had een mentorgesprek, maar ze hadden hem overgeslagen omdat ze niet hadden bedacht dat hij een gesprek kon voeren. Eenmaal aangegeven was de begeleiding meteen bereid een gesprek in te plannen en tijdens dat gesprek gaf hij met de nodige omwegen aan dat hij minder van zijn pijnmedicatie wilde hebben. Niet onbelangrijk en cognitief natuurlijk veel beter dan de begeleiders van hem dachten. Hoe frustrerend moet het zijn als je dit wil zeggen, maar niemand jou kan horen. Ik ga ook het gesprek aan met ouders die zeggen alles te begrijpen van hun kind. Sommige moeders kunnen bijvoorbeeld aan de beweging van een neusvleugel al zien wat hun kind wil. Daar zijn geen hulpmiddelen voor nodig. Maar ik ga dan wel het gesprek aan. Allereerst is het natuurlijk maar de vraag of je als ouder de soms hele kleine tekens van je kind wel goed interpreteert. Anderzijds wil je vooral dat ook anderen jouw kind gaan begrijpen en energie steken in bijvoorbeeld het gebruik van een spraakcomputer. Ouders komen met vragen als ze op een dood spoor zitten als het gaat om onderwijs. Dan lukt het hen niet om onderwijs te organiseren omdat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ik probeer dan met ouders te bekijken hoe we wel kunnen zorgen voor een plekje. Een test als C-BiLLT kan dan helpen om toch op een school terecht te kunnen. Niet alleen ouders geven dan aan dat het mogelijk moet zijn, ook de test laat dat dan zien. Ze vragen mij dan om nog eens met hen mee te denken. Ik motiveer dan om bijvoorbeeld bepaalde testen te laten doen of ik help hen met het verklaren van hetgeen ze al weten. Ik kan dan vaak aangeven welke dingen wél kunnen. Soms helpt het om alle mogelijkheden nog een uit te splitsen, alles op rij te zetten. Ik laat dan een matrix zien met alle mogelijke clusters, met daaronder de laag van KDC’s waarbij nog steeds niet geldt dat deze kinderen niet leerbaar zijn. Ze hebben alleen een andere manier van leren, zijn misschien langzamer en hebben meer aanpassingen nodig. Maar elk kind kan leren! • SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts Ringoven 43 Postbus 4088 026 388 35 98 info@innocare.nl 6826 TP Arnhem 6803 EB Arnhem 026 388 39 36 www.innocare.nl Interesse? Maak een afspraak Meespelen in plaats van aan de zijlijn staan! Iedereen heeft recht op een goede nachtrust! Innocare Comfort Ligsysteem 24uurs houdingsmanagement Dag én nacht een goede houding is van groot belang voor een hoge kwaliteit van leven. Een goede houding zorgt immers voor een ontspannen en uitgerust lichaam/geest. Helaas is dat niet voor iedereen vanzelfsprekend. Bij een lichamelijke beperking moet het lichaam soms een beetje worden geholpen. Wij hebben de eer vaak onderdeel te mogen zijn van het verbeteren van de lichaamshouding vanmensen die daar hulp bij nodig hebben. Deze mensen zien wij op verschillende plekken en in verschillende situaties. We kunnen daarbij putten uit jarenlange kennis en ervaring op het gebied van houdingsmanagement. Ringoven 43 Postbus 4088 026 388 35 98 info@innocare.nl 6826 TP Arnhem 6803 EB Arnhem 026 388 39 36 w .innocare.nl Interes e? Ma k e n afspra k Me spel n in plaats van aan de zijl n staan! Ieder en heeft recht op een goede nachtrust! In ocare Comfort Ligsyste m 24u rs houdings anage ent Dag én acht e n goede houding is van gro t belang vo r e n hoge kwaliteit van lev n. Een goede houding zorgt im ers vo r e n ontspan en en uitgerust lichaam/ge st. Helaas is dat niet vo r ieder n vanzelfsprekend. Bij e n lichamelijke beperking moet het lichaam soms e n be tje worden geholpen. Wij heb en de r vaak onderde l te mogen zijn van het verbet r n van de lichaamshouding vanmensen die daar hulp bij nodig heb en. Dez mensen zien wij op verschillende plek en en in verschillende situaties. We kun en daarbij putten uit jarenlange ken is en ervaring op het gebied van houdingsmanagement. ADVERTENTIE 38 VEINE 39