VeineMAGAZINE 31

57 RUIMTE VOOR DE LONGEN Kinderen die niet draaien lopen een vergroot risico op vergroeien van de borstkas waardoor de longen minder ruimte krijgen. Manon: “Of liggen in één houding meteen vergroeien van de borstkas tot gevolg heeft, durf ik niet te beweren. Maar dat liggen invloed heeft op ademhaling weten we allemaal als we een keer verkouden zijn. Zodra je dan plat gaat liggen wordt ademen moeilijker en blijf je hoesten. Het heeft dus invloed op de ruimte die je longen krijgen. Het helpt dan om je hoofdeinde een beetje omhoog te zetten. Wat we weten uit eigen ervaring is dat bij kinderen die erg asymmetrisch in de borstkas zijn, dat het zichtbaar kan verbeteren. We weten dat als ze een tijd een ligsysteem gebruiken en hun kind regelmatig draaien dat je kinderen weer steeds symetrischer ziet worden.” ERVARING MET EEN FLEXIBEL LIGSYSTEEM Tren is 9 jaar. Zijn moeder Linda Jochijms vertelt dat ze vroeger Tren op zijn zij lieten slapen en hem ondersteunde met een voedingskussen (zo’n kussen in de vorm van een worst). Hij droeg daarbij nachtspalken om contracturen (een gedwongen stand) van zijn knieën te voorkomen. De spalken vond Tren vooral vervelend. Maar daarnaast werd de vorm van zijn borstkas asymmetrisch door het steeds maar liggen op zijn zij. Linda: “Toen hebben we gezocht naar een veilige rugligging. De veiligheid die wij zochten, had vooral te maken met zijn tracheacanule en beademing. Ik dacht destijds dat een dynamische ligorthese niet mogelijk was bij beademing.” De bleek niet het geval. Linda kreeg het advies van de therapeuten van haar zoon om naar het systeem van Innocare te kijken, omdat je dan dynamische kunt ondersteunen. Dus niet langer statisch; de hele nacht in één positie. Linda: “We hebben toen een proefpassing en een proefperiode gehad en dat liep eigenlijk prima. Toen hebben we ervoor gekozen om met dit systeem door te gaan en het verder te finetunen. Je moet er namelijk wel handigheid in krijgen. Met name omdat wij best veel pgb-ers hier over de vloer krijgen die allemaal hun eigen ding zien en doen. Ik heb uiteindelijk met foto’s en tekeningen naast het bed duidelijk gemaakt, waar welk steuntje en welk kussentje moet komen zodat Tren goed ligt. We krijgen nu steeds meer handigheid en ontstaat steeds meer uniformiteit. Iedereen doet het nu steeds meer op dezelfde manier.” Dat werpt zijn vruchten af. “we zagen dat de borstkas langzaam weer meer symmetrisch worden en de contractuur in de knieën niet verergerde ondanks het feit dat we geen nachtspalken meer omdoen.” “In de avond als we hem naar bed brengen starten we met een rugligging. Rond middennacht als we zelf gaan slapen draaien we Tren naar zijn zij en verplaatsen we de steuntjes en kussentjes. Vandaag naar links en morgen naar rechts. Binnen vijf minuten heb ik alle steuntjes verplaatst en ligt Tren in een nieuwe houding. We gebruiken dit systeem nu vijf jaar en natuurlijk moet je steeds kijken, wat is de problematiek en met welk doel gebruik je het systeem. Voor ons is dit systeem heel fijn.” . • DOSSIER