VeineMAGAZINE 32

NIET ZOMAAR BEDACHT De informatie die je op de website vindt, is niet zomaar tot stand gekomen. Twintig jaar lang werd de ontwikkeling van kinderen en jongeren met cerebrale parese gevolgd (het PERRIN-onderzoek). Dat maakt dat de ontwikkeling op verschillende levensgebieden van 0 tot 35 jaar in beeld is. Vaak staat de motoriek centraal als je denkt aan CP, maar het PERRIN onderzoek heeft veel meer nieuwe kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van deze jonge mensen. Maureen: “Die kennis hebben we omgezet in informatie op de nieuwe website, verdeeld in verschillende domeinen zoals zelfverzorging, sociale relaties, opleiding en werk, communicatie, en ook motoriek. Naast deze waardevolle informatie delen mensen hun ervaringsverhalen op de website en er is een samen-beslistool, die kan helpen bij gesprekken tussen patiënt en zorgprofessional.” DE BEHOEFTE AAN INFORMATIE IS GROOT Ouders, kinderen en jongeren hebben veel behoefte aan informatie over CP en ontwikkeling. Marike Willems, verenigingsmanager van CP Nederland: “Ouders van een kind met CP, en later de jongere zelf, hebben veel vragen over hoe hun kind zich zal ontwikkelen en hoe de toekomst eruit zal zien. ‘Wat zal hij kunnen, wat kan hij leren?’ Er zijn veel dingen onzeker als je kind CP heeft, en dan is het erg prettig als er wetenschappelijke kennis is die op een laagdrempelige manier daarover meer inzicht kan geven. Dat heeft aan de basis van dit project gestaan.” Maureen vult aan: “Waarbij we benadrukken dat ontwikkeling niks zegt over geluk. Iemand die ernstig beperkt is in het bewegen, kan heel gelukkig zijn. Voor ouders wiens kind ernstig beperkt is en lager op de ontwikkelingslijnen zit, kan dat confronterend zijn. Wij proberen te benadrukken dat ontwikkeling en geluk voor iedereen anders is en dat dat niet samenhangt met het ontwikkelingsniveau dat een kind heeft.” GA VOORAL IN GESPREK Nu de nieuwe website er is, is de boodschap helder: ga in gesprek met elkaar. Bijvoorbeeld in de eerste jaren rondom de diagnose, wanneer er veel vragen zijn over de mogelijkheden voor behandeling maar ook over de toekomst van een kind. Maar ook later als jongeren zelf meer willen weten wat hun beperking betekent voor hun toekomst. Over op jezelf wonen, werk, studie en relaties. Het zijn eigenlijk drie stappen. De eerste is ‘lees over je ontwikkeling’: wat kun je verwachten, hoe ziet de ontwikkeling er globaal uit voor anderen met eenzelfde GMFCS-niveau. De tweede stap is ‘wat vind jij belangrijk’. Via een schuifbalksysteem op de website kun je Alles over CP en ontwikkeling vind je via: WWW.CPENONTWIKKELING.NL Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeks- en innovatiecentrum van UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie, en doet veel projecten met en voor mensen met cerebrale parese. Kijk voor meer informatie hierover op: WWW.KCRUTRECHT.NL/DIAGNOSE/AANGEBOREN/ Alle informatie over het langlopende onderzoek PERRIN vind je op WWW.PERRIN.NL je voorbereiden op een gesprek met een zorgprofessional. Je geeft bijvoorbeeld aan dat je over je motorische ontwikkeling op dat moment weinig vragen hebt terwijl je op ander vlak juist veel vragen hebt. Zo kun je dat voor alle ontwikkelingsdomeinen op de website aangeven. Dit overzicht stuur je op of neem je mee tijdens je gesprek. Als je eenmaal in gesprek met een zorgprofessional bent, is het ook heel handig als je een extra tool daarvoor hebt. Maureen zegt over de derde stap: “We weten uit gesprekken met ouders en jongeren dat een gesprek met een zorgprofessional toch heel vaak gaat over bijvoorbeeld je motoriek of het gaat over onderzoek en uitslagen. Hoe pak je het nou aan als je liever andere onderwerpen bespreekt. De infographic die je gemakkelijk kan printen, kan helpen om als jongere zelf, als ouder of als zorgprofessional het gesprek anders te laten verlopen. Als deze op tafel ligt, kun je zeggen: “Laten we hier eens naar kijken. Wat is voor jou belangrijk en waarover heb je vragen?” CP EN ONDERZOEK Mensen met CP hebben een houdings- en bewegingsstoornis, veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte of in het eerste levensjaar. CP kan ook invloed hebben op de manier waarop iemand communiceert, leert of voor zichzelf kan zorgen. • 18 VEINE EXTRA 19 EXTRA