VeineMAGAZINE 34

37 • Er was eens… Er was eens een ideetje dat ontstond in iemands hoofd. Het groeide en groeide en haakte aan bij andere ideetjes in andere hoofden. Langzaamaan werd het idee groter en groter. Toen het zo groot was dat het niet meer in meerdere hoofden paste, veranderde het in een tekening van een woning. Ook de tekening groeide, de woning werd een groot kasteel. Met torens, een slotgracht, tuinen en heel veel kamers om mensen te laten wonen die zorg nodig hadden. En na verloop van tijd werd de tekening werkelijkheid. Het kreeg de naam: ‘het geweldige-mooie-leuke-bijzondere-fantastische kasteel waar iedereen wil wonen’. Bij het horen van de naam weenden de mensen van blijdschap. Heel veel mensen waren blij met het kasteel en kwamen geschenken brengen toen het geopend werd. Bij de ophaalbrug stonden de gebroeders Peperkoek. Zij stonden bekend om de snelheid waarmee zij op de foto gingen met beroemdheden en om de haast die zij hadden om weg te komen als er gedoe was. Zij bewaakten het kasteel en bepaalden wie er kwamen wonen. Er wilden een heleboel mensen in het kasteel komen wonen. En die mensen hadden ook veel zorg nodig. Iedereen mocht daarbij komen helpen. Het kasteel en zijn bewoners waren blij en straalden. Er vloeiden tranen van vreugde. Helaas bleek dat sommige zorg moeilijker te regelen was, dus kwam er een regelaar. Het bleek een lastige taak, want de regelaar bleef nooit lang. En als hij wegging dan kwam de volgende, en de volgende en de volgende… Op een dag kwam er een nieuwe regelaar die de zaken eens goed wilde aanpakken. En dat gebeurde ook. Helaas niet helemaal zoals de bewoners dat wilden. Een van hen mocht niet meer met zijn knuffel in bed slapen. “We geloven niet in sprookjes”, zei de regelaar. Het kind huilde tranen van verdriet. Zijn ouders vroegen of dit niet anders kon, maar de regelaar was streng. Hij zei dat ze niet moesten zeuren, anders konden ze vertrekken. Wat dachten ze wel, sprookjes vind je alleen in de Efteling. Toen de regelaar merkte dat ze (met enige hulp van anderen) kon doen wat ze wilde, probeerde ze dat vaker. Steeds meer kinderen mochten niet met een knuffel in bed slapen en naar ouders werd niet meer geluisterd. Er ontstond een kille sfeer in het kasteel… Langzaamaan veranderde de naam van het kasteel. Nou was het ook een lange naam die lastig te onthouden was, dus men noemde het maar ‘gewoon kasteel’. Zoals je er zoveel had. Waar je ook niet met een knuffel mocht slapen en er niet naar ouders geluisterd werd. Daarover huilde het kasteel bittere tranen, want het vond zijn eigen naam zo prachtig. Een aantal bewoners en ouders huilden mee. Het was maar goed dat er een slotgracht was, anders was de hele stad ondergelopen. Maar in het bovenste torenkamertje ligt nog een klein stukje van het oorspronkelijke idee verscholen. Dat hoopt dat het weer kan gaan groeien. Dat bewoners weer blij zullen zijn en dat er naar ouders wordt geluisterd. Met die gedachte probeert het de donkere en koude tijd door te komen. Omdat het soms mogelijk moet zijn om in sprookjes te geloven. • ClientondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van een van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie Wlz is, kan ClientondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen. Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar. COLUMN PETER VAN WOLFEREN - ClientondersteuningPLUS COLUMN CHRIS - moeder Mantelzorg… Een paar jaar geleden zag ik bij een vader van een gehandicapte jongen die ik ken op zijn LinkedIn profiel ‘mantelzorger’ staan. “Nou zeg”, dacht ik, “Je bent toch gewoon vader!” Ik begrijp als geen ander dat de zorg voor een kind met een beperking groot is, maar om jezelf nou mantelzorger te noemen, dat zou voor mij veel te ver gaan. Maar vorige week nam ik het woord ook in mijn mond. Onze dochter is geopereerd. Een spannende week volgde in het ziekenhuis. Natuurlijk ben ik als moeder niet bij haar weggegaan. Ook niet toen ze de eerste dagen nog op IC lag. Hoewel je zelf hooguit twee tot drie uurtjes per nacht slaapt, zou je niet anders willen. Overigens ook niet anders kunnen. Verplegend personeel, hoe lief ook, weten totaal niet hoe ze met jouw kind om moeten gaan en wat ze kunnen verwachten. In zo’n week ben ik de tolk en vertaal ik haar vragen en pijn richting artsen en verpleegkundigen. Na een week mochten we met een ambulance naar huis. Hoezeer ik ook naar ‘een goede nacht slapen’ snakte, je kind gaat voor. Dus liep ik de hele nacht heen en weer om er zeker van te zijn dat het goed ging. Inmiddels zijn we weer een week verder en trekken de zwarte wallen onder mijn ogen langzaam weg. De enorme hoeveelheid zorg blijft. Per dag verschoon ik nu twee bedden (een in haar slaapkamer, een in de woonkamer), we geven de hele dag door pijnmedicatie, prikken tegen trombose, verzorgen we de decubitus en natuurlijk plakken we pleisters en gaas op de wonden die de chirurg heeft gemaakt. Eten en drinken geven, haar steeds in een andere positie leggen en dan praat ik nog niet over het entertainment, want in een bed verveel je je al snel. Gisteravond ontstond met mijn man de discussie of ik wat pgb-geld in rekening mocht brengen voor de zorg die ik leverde. Immers, we hadden het niet uitgegeven aan de dagbesteding en ik heb zelf de afgelopen twee weken niet kunnen werken. “Nou”, zei mijn man, “Het kan, maar het is misschien wel wat gek. Je bent toch gewoon haar moeder? Dit doen moeders toch? Had je anders gewild dan?” Mijn man had natuurlijk gelijk, het was ook mijn eigen keus, ik zou het niet anders hebben willen doen. Maar anderzijds zijn we nu toch echt wel zorgverleners. Ons kind is twintig en welke ouder zou nou op die leeftijd een week bij zijn of haar kind gaan slapen in een ziekenhuis. Ook in de weken erna vind ik mijn rol eerder die van een verpleegkundige dan van een ouder. Ik moest denken aan het LinkedIn profiel van de vader die ik ken. Ik zal het niet op mijn LinkedIn zetten, maar voel mij ondertussen wel degelijk mantelzorger! • 36 VEINE