VeineMAGAZINE 38

COLUMN 63 Een functionerende burn-out Een burn-on is eigenlijk een functionerende burn-out; je bent helemaal op, maar je moet door. Heel herkenbaar. Ik zie vaak ouders waarvan ik denk: “Dit gaat niet goed.” Soms zie ik dan ook nog dat ouders het niet samen kunnen doen. Het komt dan op de schouders van alleen de vader of moeder. Dat maakt het nog ingewikkelder. Natuurlijk besteed ik hier aandacht aan op de momenten dat ik een ouder of de beide ouders op de poli zie. Ik maak het onderwerp bespreekbaar en probeer ouders te bewegen om hulp in te schakelen. Want zelf ‘help’ zeggen is moeilijk en ‘help’ zeggen tegen de juiste mensen is nog moeilijker. Soms zie je dat er wel een mooie balans ontstaat doordat de juiste mensen op het pad gekomen zijn, bijvoorbeeld omdat ouders een copiloot hebben. Copiloot* helpt en ontzorgt een gezin met een kind met ZEVMB. Maar dat kan alleen als jouw kind ook daadwerkelijk ZEVMB is. Ik zie ook ouders die misschien nog wel veel meer werk en zorgen hebben, maar hun kind is dan net niet beperkt genoeg om bij deze groep te horen. Nu Copiloot is opgegaan in Metgezel** is die steun wel wat breder getrokken en komen meer ouders ervoor in aanmerking. Copiloot en Metgezel zijn organisaties die ouders helpen in de wirwar van afspraken en regels die op hun pad komen. Het kan reuzehandig zijn. Ik zie jammer genoeg wel dat alleen de ouders hiervan profiteren die zelf op zoek zijn gegaan naar deze ondersteuning. Dat doet lang niet iedereen. Kan ik daarvoor pgb gebruiken of de Wlz? Allemaal vragen en moeilijke stappen die je kunt nemen om jezelf te ondersteunen, maar het is tegelijkertijd ook een enorm gedoe om het voor elkaar te krijgen en sommige mensen komen daar niet eens aan toe. En je moet het ook maar weten dat je recht hebt op ondersteuning. In eerste instantie kun voor al deze dingen bij de gemeente terecht die jou de weg zou moeten wijzen. Iemand moet jou helpen bij een Wlz-aanvraag bijvoorbeeld. Bij sommige gemeentes is het prima geregeld, daar loopt het gewoon. Maar het is niet bij alle gemeentes het geval. Wij kunnen als revalidatiecentrum ook wel helpen, door het inschakelen van maatschappelijk werk. Maar hun reikwijdte en bevoegdheden zijn beperkt. De allerbelangrijkste tip voor alle ouders die door de bomen het bos niet meer zien is: geef aan dat je hulp nodig hebt. Pas dan kunnen anderen met jou mee gaan denken. • * Copiloot is een project van ‘Wij zien je wel’, een landelijke werkgroep die een impuls geeft aan de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB). **Kijk vooral eens op www.jouwmetgezel.nl SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts Educadora webshop is de specialist op het gebied van sensorische hulpmiddelen en sensorisch speelgoed COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huis- automatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt. Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet. WWW.VISSER.NL 62 VEINE ADVERTENTIE