VeineMAGAZINE 41

COLUMN 75 • SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huis- automatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt. Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet. WWW.VISSER.NL Met het Squease drukvest geef je jezelf rustgevende diepe druk wanneer jij het nodig hebt. Diepe druk helpt bij onrust , angst en overprikkeling Huur het Squease drukvest voor 4 weken en ontdek de kracht van een stevige knuffel! www.squease.nl Zorgen om de budgetten Ik zie om mij heen heel veel zorgen van ouders van kinderen die zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt (ZEVMB) zijn. Door nieuwe pgb- profielen vallen deze kinderen nu onder het standaardprofiel VG8, terwijl ze voorheen extra budget kregen voor hun uitzonderlijke zorgbehoeften. Het gevolg? In sommige situaties een halvering van het pgb budget. Dat is killing. Niet alleen voor de zorg zelf, maar voor het hele leven dat rondom die zorg is opgebouwd. Gezinnen hebben hun leven ingericht op basis van dat budget: aangepaste vervoersmiddelen, logeeropvang, extra handen in huis. Nu moeten ze keuzes maken die eigenlijk niet te maken zijn. Wat schrijnend is: de zorgvraag neemt toe met de leeftijd van het kind, maar het budget neemt af. Een kind dat letterlijk en figuurlijk zwaarder is geworden, krijgt nu minder ondersteuning. De NZa heeft inmiddels geconstateerd dat het basistarief van VG8 onvoldoende is. Het duurt lang voordat tarieven bijgesteld worden. Ondertussen zitten gezinnen klem. Ook zorginstellingen staan onder druk. Dagbestedingen en logeerhuizen sluiten hun deuren voor deze ‘ingewikkelde’ kinderen. Niet omdat ze niet willen, maar omdat ze het niet meer kunnen opbrengen. Kleinschalige (ouder)initiatieven, juist zo waardevol voor deze doelgroep, worden regelrecht om zeep geholpen. En thuis? Daar moeten ouders keuzes maken. Geen logeeropvang meer. Geen vakantieopvang. Geen hulp in huis. Maar wat als je die keuze niet meer kúnt maken? Als het je gezin te veel kost aan energie, tijd en uitputting? Dan rest er nog maar één optie: het kind uit huis plaatsen. En is dat werkelijk goedkoper? We zijn in Nederland met de pgb ooit begonnen om gezinnen de mogelijkheid te geven zorg thuis goed te organiseren. Nu nemen we dat fundament weg. En dat raakt vooral de ernstig beperkte kinderen. De kinderen die niet passen in VG8. Die niet passen in het systeem. En dat systeem kijkt naar aantallen. Deze groep is relatief klein; het zijn geen tienduizenden. En dus wordt er snel gezegd: “Niet interessant, daar gaan we geen beleid op maken.” Wat ik ouders wil meegeven: doe het vooral niet alleen. Zoek ondersteuning bij het invullen van aanvragen. Schrijf alles op wat je doet, wat je moet doen, wat anderen doen. Bundel je zorgen. Sluit je aan bij organisaties zoals Metgezel, Stichting 2CU of andere belangenbehartigers. Want alleen samen kunnen we deze groep zichtbaar maken. En zorg ook voor jezelf. Blijf werken, blijf actief, blijf verbonden met de wereld buiten de zorg. Want als je alles op jezelf laat neerkomen, stort je in. En dat helpt niemand, jou niet en je kind niet. Het is tijd voor een VG9, 10 of 11. Tijd voor erkenning van de uitzonderlijke zorg die deze kinderen nodig hebben. Tijd voor een systeem dat meebeweegt met de realiteit, in plaats van gezinnen en instellingen te dwingen tot onmogelijke keuzes. Zorg mag nooit een rekensom zijn die niet meer uitkomt. • 74 VEINE ADVERTENTIE