VeineMAGAZINE 43

20 TEKST: RENÉE RUISCH - FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE / STOCKBEELDEN onderste “Je leven staat ineens “boven de bewust naar een gelijkvloerse woning, vooruitlopend op wat misschien nog komt. Wat haar misschien nog wel het meest raakte, was het onbegrip. Niet uit onwil, maar uit onwetendheid. “Mensen vinden het verve- lend voor je, maar snappen er weinig van. En dat is geen verwijt, het is een constatering.” Die ervaring herkende ze later ook bij ande- ren, onder meer via Spierziekten Nederland. Steeds weer dezelfde verhalen: collega’s, vrienden en familie die het moeilijk vinden om zich te verplaatsen in een aandoening die je niet ziet. Dat was het moment waarop Charlotte dacht: “Daar wil ik er iets mee doen.” DE PODCAST “Als ik straks fysiek minder kan, heb ik in ieder geval nog mijn stem.” Die gedachte werd het begin van iets nieuws. Charlotte volgde een voice-overcursus. Ze vertelt lachend dat ze enorm moest wennen aan haar eigen stem, “In het begin vond ik het echt vreselijk.” Wat ze fysiek moest inleveren, kon ze misschien op een andere manier inzetten. Zo ontstond de podcast ‘De Zeldzame Aandoening’. Een 21 WATALS JE LICHAAM INEENS EENANDERE ROUTE KIEST Wat doe je als je lichaam ineens niet meer meewerkt? Als alles wat vanzelfsprekend was, langzaam verschuift? Voor Charlotte Hesterman begon die vraag in 2019, met iets kleins: een pink die niet meer wilde, een pols die protesteerde. Anderhalf jaar later volgde de diagnose; Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie (CIDP). Een zeldzame, chronische auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de zenuwbanen aanvalt. Progressief, onvoorspelbaar en onzichtbaar voor de buitenwereld. Hoe je het krijgt, weten ze niet. Hoe je ervan afkomt ook niet. Behandelen betekent onderdrukken. Voor Charlotte betekende het vooral een radicale omwenteling. De vrouw die ooit facility manager was, duikinstructeur, ondernemer op Bonaire en jarenlang in het buitenland leefde, moest noodge- dwongen afscheid nemen van haar bedrijven, haar vrijheid en haar fysieke vanzelfsprekendheid. Elke twee weken aan het infuus, leven met energiema- nagement, plannen in plaats van spontaniteit. “Je hele leven staat ineens ondersteboven”, zegt ze. “En het lastige is dat je aan de buitenkant in het algemeen niets ziet.” Toch is dit geen verhaal over opgeven. Integendeel. DE ONZICHTBARE KANT VAN ZIEK ZIJN CIDP is grotendeels onzichtbaar. Dankzij de medi- catie functioneert Charlotte redelijk, maar dat betekent niet dat het leven weer ‘normaal’ is. “Je hebt er elke dag mee te dealen. Fysiek, mentaal en emotioneel.” Ze moest afscheid nemen van haar bedrijven op de Antillen en kan niet meer maan- denlang in het buitenland verblijven. Ze verhuis- VITALITEIT