VeineMAGAZINE 21

Die artsen dachten dat wij gek waren geworden, maar wij waren blij dat we wisten wat er met Fien aan de hand was. We hebben ook wel enorm veel strijd gehad met artsen en maatschappelijk werkers. Ze was zo bijzonder dat de artsen en klinisch genetica daar zelf meer over wilden weten en leren. Terwijl wij onze informatie haalden van een wereldwijde facebookgroep, waarin zo’n 30 mensen zaten die ons heel veel konden vertellen over onze dochter. En die artsen wilden Fien alleen maar onderzoeken, iedereen had z’n eigen manier. Ze werd volgestopt met allerlei medicatie ‘voor het geval dat’ terwijl wij dachten het is gewoon een meisje dat met deze beperking is geboren en waarom geven jullie haar dit allemaal? We wilden alles weten. En het feit dat we er zo bovenop zaten, daarmee maakten we het de artsen wel lastig. De jonge arts die Fien haar hele leven heeft gehad, had heel veel moeite met ons. Wij vonden ook dat we zelf verantwoordelijk waren voor het wel en wee van ons kind. Elk medicijn hebben we aangevochten en later heeft de arts ons verteld dat wij haar veel geleerd hebben. Door ons leerde ze te kijken door de ogen van ouders. Tot de dag van vandaag heb ik nog steeds contact met haar.” EN DAAR WAS JOF "Fien heeft in haar eerste levensjaar wel zo’n zeventig nachten in het ziekenhuis gelegen. Elke drie tot vier weken werd ze heel ernstig ziek. Dan werd ze opgenomen en na een paar dagen gingen we weer naar huis." Ilse legt uit: “We weten tot op de dag van vandaag niet wat de oorzaak was. Ik werkte bij een grafisch bedrijf als projectleider, mijn baas was gelukkig heel flexibel. Mijn man heeft zelf een bedrijf, dus we konden samen voor Fien zorgen. Als zij in het ziekenhuis lag, bleven we bijvoorbeeld om en om de nacht bij haar. Toen Fien drie jaar was, ben ik gestopt met mijn werk. Ik had wat rompers gekocht voor Fien, maar ik vond dat niet zulke fijne producten. Op een nacht werd ik wakker en dacht ik: dit kan ik ook zelf, maar dan beter!” "Doe nooit wat anderen vinden dat je moet doen." Fien 34 VEINE MOOI MENS