VeineMAGAZINE 25

wintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2 VRAGEN, DAT LIJKT LOGISCH. NATUURLIJK MOET JE ALS OUDERS VRAGEN STELLEN AAN EEN ARTS DIE JOUW KIND BEHANDELT. MAAR IN DE PRAKTIJK ZIE IK VAAK DAT HET LASTIG IS. Als ouder van een gehandicapt kind krijg je bijna altijd te maken met meer dan één probleem en daardoor bijna altijd met meerdere artsen. Een neuroloog, een orthopeed, een longarts, een cardioloog enzovoort. Ieder kijkend naar zijn of haar expertise gebied. Alleen als ouder kun je het geheel overzien. Wat is de conditie van je kind. Welke operatie is op welk moment belangrijk. Wat kunnen we als gezin aan, denkend aan broertjes en zusjes en last but not least wat kan ik zelf aan? Soms is er geen keus en is ziekenhuisopname met spoed vereist. Maar in die gevallen dat je medicijnen toedient, een operatie of therapie gewenst is of een hulpmiddel wordt geadviseerd, vraag dan vooral door. Waarom krijgt mijn kind dit? Wat is het gevolg? Wat gebeurt er als ik het niet doe? Wat is de impact die het heeft op mij en het gezin? Kan ik dit later ook doen? Allemaal vragen die erbij helpen om een beslissing te nemen die recht doet aan het kind en zijn omgeving. In mijn praktijk zag ik ooit een moeder die een berisping had gekregen van de handchirurg van haar dochter. Het meisje, anderhalf jaar oud, had een heel krom pinkje dat rechtgezet moest worden met een minispalkje dat de moeder 24 uur per dag bij het kindje om moest doen. Dat was niet gelukt. Niet gek als je iets verder keek naar het kindje. Dit meisje was meervoudig complex gehandicapt, had problemen met drinken, zat slecht in haar vel en was voortdurend aan het huilen. In deze situatie was de krom groeiende pink wel het minste probleem van de moeder. In alles wat er op haar afkwam had de moeder niet durven vragen naar de reden van het spalkje. Was het wel nodig? Zou haar meisje pijn krijgen als ze het niet deed? Kon het ook later als ze iets beter in haar vel zou zitten? En tot slot, maar niet het minst belangrijk, kon het niet wachten tot zij als moeder de energie zou hebben om hier mee bezig te zijn? Mijn tip is dan ook vraag door bij elk advies dat je als ouders krijgt. Schrijf je vragen thuis alvast op papier en pak dat papiertje er gerust bij als je bij een arts zit. En voor wie met veel specialisten te maken krijgt in het ziekenhuis kan het heel goed werken om een kinderarts te vragen de zaken te coördineren. Je bent als ouders immers geen arts. Zo’n kinderarts kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat een neuroloog rekening houdt met de cardioloog die ook een onderzoek wenst voor uw zoon of dochter. En voor iedereen die met meerdere problemen te maken krijgt, schakel een revalidatiearts in. Wij kunnen van baby af aan al meekijken welke aanpassingen nodig zijn. We kunnen meedenken als het gaat om een geschikt kinderdagcentrum of het kiezen van een goede therapie. Durf het gewoon te vragen. • COLUMN DURF TE VRAGEN S a n d r a T i t u l a e r - k i n d e r r e v a l i d a t i e a r t s 12 VEINE #TOENENNU