VeineMAGAZINE 25

COLUMN 13 5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfent In mijn allereerste column ging het over de moeizame coördinatie van de medische zorg rondom kinderen met complexe aandoeningen. Dezelfde column zou ik nog steeds kunnen schrijven, hoewel met name in het laatste jaar ook wel dingen zijn veranderd. Ook nu nog heeft iedere arts vanuit zijn eigen discipline het beste voor met je kind, de onderlinge afstemming was en is echter lastig. Als een nachtspalkje voor de voetstand heel belangrijk is, zal de orthopeed aan de slag gaan om dat voor je kind te organiseren. Maar als een kind slecht slaapt en weinig energie heeft, kan de keus voor een spalkje ’s nachts wat slapen nog moeilijker maakt, misschien niet de beste zijn. Een simpel voorbeeld waaruit blijkt hoe ingewikkeld het kan zijn als verschillende typen medicatie of hulpmiddelen nodig zijn en waarvan de bijwerkingen weer nieuwe problemen kunnen veroorzaken. Soms kan het zelfs zo zijn dat medicijnen elkaar verkeerd beïnvloeden. Vooral als ouders daarnaast nog natuurlijke (eventueel niet geregistreerde) middelen geven, kan het één het ander ook negatief beïnvloeden. Die coördinerende rol ligt voornamelijk bij ouders zelf. Buiten de organisatie van afspraken maken en hulpmiddelen regelen, zijn ouders ook diegenen die goed oplettend, wikkend en wegend, steeds de beste beslissingen voor hun kind moeten nemen, terwijl ze daar niet voor opgeleid zijn. In mijn eerste column adviseerde ik ouders om altijd een tweede persoon mee te nemen naar een afspraak met een arts. Zeker als het emotioneel zwaar is, is het heel lastig om elk detail uit een gesprek te onthouden. Vandaag de dag ligt dat nog anders want als gevolg van corona mag vaak maar één begeleider mee naar het ziekenhuis. Artsen en ouders maken in plaats van fysieke afspraken momenteel veelvuldig gebruik van digitale consulten waarbij online toch meerdere personen aanwezig kunnen zijn. Als je uitsluitend alleen naar een afspraak mag, vraag dan of een tweede persoon online mag aansluiten. Of vraag of je met de ‘dictafoon’ op je mobiele telefoon het gesprek mag opnemen. Groot voordeel van digitaal overleggen is dat een consult met verschillende artsen ook gemakkelijker kan worden gerealiseerd. Zo kan het heel handig zijn om bij een afspraak met de neuroloog ook de kinderarts en/of revalidatiearts aan te laten sluiten. Het was altijd lastig om iedereen bij elkaar te krijgen omdat mensen ook van verschillende locaties moeten komen. De mogelijkheden om digitaal te overleggen bestonden vijf jaar geleden misschien ook al wel, maar inmiddels is iedereen er ook echt aan gewend. In sommige academische ziekenhuizen zijn er tegenwoordig verpleegkundig specialisten die artsen ondersteunen. Zij kunnen vaak helpen om zo’n multidisciplinair overleg te organiseren. Natuurlijk willen we als revalidatieartsen ook zoveel mogelijk helpen om de zorg rondom een kind te organiseren. Maar bij een deel van de medische informatie, zoals medicatie en bijvoorbeeld verneveling, zijn wij vaak niet betrokken. We zijn simpelweg niet op de hoogte omdat deze informatie vaak niet vanuit dezelfde organisatie of hetzelfde systeem komt. Er is onlangs wel vanuit het ministerie een project gestart om te kijken of er een nieuwe functie gecreëerd kan worden voor personen die de taak krijgen de medische coördinatie voor kinderen met een zeer ernstige meervoudige beperking te organiseren. Dat zijn op dit moment nog proefprojecten; over de financiering en wie een dergelijke rol zou kunnen vervullen is nog een heleboel onduidelijk. Voor nu moeten ouders echt nog zelf die organisatie op zich nemen. Ik kan dan ook alleen maar benadrukken; bereid gesprekken goed voor, schrijf vragen op en vraag door tot je begrijpt waarom bepaalde dingen worden besloten. Voer gesprekken nooit alleen en kijk waar nodig of je meerdere artsen van jouw kind bij elkaar kunt krijgen (eventueel digitaal) zodat je samen de zorg van jouw kind kunt bespreken.  • SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts