VeineMAGAZINE 27

46 VEINE Met haar doorzettingsvermogen en de missie die ze zich gesteld had, is Leonieke in staat geweest om veel andere ouders te inspireren. Wie nu een kind krijgt met RTS zal zich niet zo ontredderd voelen als Leonieke zich vijfentwintig jaar geleden voelde. Maar niet alleen ouders van kinderen met RTS worden door Leonieke gemotiveerd, met bijvoorbeeld alle communicatietips die zij via het web deelt, helpt ze ook ouders van andere kinderen die ondersteunde communicatie gebruiken. HET BEGIN “Vanaf het moment dat we wisten dat Marilou *RTS had, ben ik alles gaan doen om voor dit syndroom meer aandacht te vragen enerzijds en andere ouders te informeren anderzijds. Als er meer bekendheid komt voor Rett, dan komt er meer aandacht voor het syndroom en dan zal er ook meer geld komen voor onderzoek. Bovendien vind ik dat ouders geholpen moeten worden hoe ze het leven zo aangenaam mogelijk kunnen maken. RTS is ingrijpend en progressief, dat maakt dat je eruit moet halen wat erin zit. Het treft meestal meisjes, maar er zijn ook jongetjes. In de eerste jaren merk je vrijwel niets omdat kinderen normaal functioneren en het zich pas na een bepaalde tijd ontwikkelt. Dat maakt het voor ouders die dachten een gezond kind te hebben extra moeilijk.” “En dus ging ik schrijven, blogs over hetgeen we meemaken. Ik verzamelde tips en tricks, startte diverse websites (tobiipraat.nl , marilouwiertz.nl ) en uiteindelijk een YouTube-kanaal waarop ik filmpjes deel. Ik deel ontzettend veel, volgens sommigen misschien overdreven veel. Zo staan op het YouTube kanaal wel zo’n 200 filmpjes van Marilou. Die filmpjes worden ook veelvuldig, zelfs internationaal, door universiteiten gebruikt. Ik ben daarbij denk ik ook taboedoorbrekend. Zo heb ik de epileptische aanvallen van Marilou ook gefilmd en gedeeld.” Ongetwijfeld vinden veel ouders dit gek, maar het past natuurlijk heel goed bij het uitgangspunt van Leonieke om alles te delen en meer aandacht te vragen voor RTS. Alles wat daarbij helpt, mag gedeeld worden. Dat zij daarbij ook andere media niet schuwt, blijkt uit haar interview in Margriet en haar optredens op tv in talkshows. “Inmiddels hebben andere ouders het stokje overgenomen en wordt op verschillende manieren regelmatig aandacht gevraagd voor RTS. Daar ben ik blij mee!” TOBIIPRAAT.NL Communicatie is de laatste jaren het onderwerp waarover Leonieke het meeste schrijft. Als ik haar vraag waar de passie voor communicatie vandaan komt, vertelt ze: “Marilou was een pratend meisje totdat ze tweeëneenhalf was. Geen volledige volzinnen, maar ze kon wel met enkele woorden duidelijk maken wat ze bedoelde. De epilepsie heeft dat eigenlijk kapotgemaakt. Ik ben er lange tijd van overtuigd geweest dat als we nou die epilepsie onder controle > MOOI MENS