VeineMAGAZINE 27

*RTS is een zeldzame, neurologische ontwikkelingsstoornis die bij meisjes voorkomt in ongeveer 1 op 10-12.000 geboortes en is bij jongens veel zeldzamer. Kenmerkend is de schijnbaar bijna normale ontwikkeling in de eerste maanden na de geboorte, gevolgd door een periode van stagnatie en regressie, met verlies van aangeleerde vaardigheden zoals spraak en zinvol handgebruik. “Ik wilde vooral heel toegankelijk zijn. Toen ik voorzitter was van de Rett vereniging begeleidde ik alle ouders in de eerste drie maanden nadat ze te horen hadden gekregen dat ze een kind met Rett hadden. Ik kon mijzelf zo herinneren hoe heftig ik die eerste periode vond. Ondanks het enorme verdriet kun je ook gelukkig zijn. Ik laat dat mensen letterlijk in ons gezin zien. Het leven stopt niet, dat wil ik ook graag uitdragen.” 47 MOOI MENS