VeineMAGAZINE 27

“Wij praten hier thuis van voor en van na het Tobii-tijdperk. Het is echt een change of life geweest, in het hele gezin.” 49 MOOIE MENSEN spraakcomputer met oogbesturing uiteindelijk toegewezen. Het duurde nog heel lang voor we ‘m in huis kregen, maar de dag dat ie eindelijk kwam is de wereld veranderd.” WOORDEN LEZEN IN PLAATS VAN PICTO’S KIJKEN “Ik adviseer altijd om naar de interesse van je kind te kijken. Zo is Marilou echt gek op eten en daar ben ik ook ooit mee begonnen. Juist dan kun je dingen gaan oefenen. Bovendien moet je heel regelmatig dingen veranderen en toevoegen. Ik merk dat als ik bij haar bladen nieuwe picto’s toevoeg, ze weer interesse toont. Ik adviseer bij veel ouders om dingen regelmatig te veranderen zodat kinderen toch weer een andere ingang krijgen. Ook als ik maar één dingetje toevoeg, zoals bijvoorbeeld laatst schuddebuikjes. Die koop ik dan ook en laat ik haar proeven. Ze is dan meteen weer alert. Het werkt echt! Al deze ervaringen deel ik via mijn blogs. Zo inspireer ik anderen ook weer. Toen Marilou tijdelijk wat minder ging communiceren, verbond ik de computer aan actie-reactiespeelgoed om haar weer wat extra te stimuleren. Zo raakte ze toch weer alert. Op die manier zoek ik steeds naar nieuwe mogelijkheden om haar iedere keer te stimuleren. Het is belangrijk dat mensen zoals zij regie krijgen over hun eigen leven. Ik was heel erg gefocust op het systeem en welke picto’s daarin gebruikt werden. In het begin heb ik ooit een driehoek genomen voor een koekje en iedere keer als ik een hap gaf, drukte ik op de driehoek. Binnen de kortste keren wist Marilou precies wat een driehoekje betekende. Zo kwam ik erachter dat het helemaal niet uitmaakte welke picto ik koos. Dus dat kon ik loslaten. Uiteindelijk ben ik de letters erin gaan zetten, want ook woorden zijn in feite plaatjes. Inmiddels zijn alle plaatjes eruit gehaald en ‘leest’ Marilou alle woordjes. Als ik Leonieke vraag naar een bijzonder moment roept ze enthousiast: “Er zijn elke dag wel momenten dat ik zo ongelooflijk trots ben! Zoals afgelopen week toen we de griepprik gingen halen en Marilou haar hoofd om de hoek stak en zei ‘behandeltafel’. Ja, dat klopt zei ik, dat is de behandeltafel. Toen ze geprikt werd, zei ze met hulp van de computer ‘huilen’. Wij moesten heel erg lachen, want ze huilde niet, maar wist blijkbaar heel goed dat dat wel hoorde bij het krijgen van een prik. Aan het eind zei ze ‘ik wil weg’. Zo mooi dat ze ‘gewoon communiceert’ met die arts. Het leukste vind ik natuurlijk dat haar omgeving het eigenlijk heel normaal vindt dat ze met haar een gesprek aangaan.”  •