VeineMAGAZINE 27

48 VEINE MOOIE MENSEN zouden hebben, dat die spraak ook vanzelf weer terug zou komen. Dat bleek wishfull thinking.” Leonieke vervolgt: “Toch kon ik wel met Marilou communiceren. Ik las ik haar ogen wel wat ze zei. Ik besefte daarbij wel dat anderen dit niet konden en ik dacht dat ik een manier moest vinden om Marilou ook met anderen te kunnen laten communiceren.Vanaf het moment dat Leonieke op internet een keer een spraakcomputer met oogbesturing bij een Amerikaanse ALS patiënt zag, wist ze dat dat de manier moest worden. Ze wist destijds namelijk ook dat de handfunctie van Marilou op den duur zou wegvallen en dat het met haar ogen besturen van de computer voor Marilou voor de toekomst de enige manier zou zijn. Leonieke: “Ik dacht ik leen wat geld en ik ga dat ding aanschaffen. Maar dat was zo enorm duur en toen heb ik het moeten laten rusten. Maar het bleef wel knagen, ik bedacht steeds dat dit wel de enige manier was.” Alles veranderde toen Marilou een scolioseoperatie moest ondergaan. Na de operatie kwam ze niet-zelfademend op de ic terecht en daar was men heel negatief. Op een gegeven moment keek zij mij met grote open ogen aan en ik wist wat ze wilde. Ik dacht toen dat als we een communicatiemiddel hadden gehad, ik haar had kunnen vragen wat ze zelf zou willen. Dan had ze zelf aan de artsen kunnen vertellen dat ze zelf weer wilde ademen. Dat gaf mij zoveel energie. Ik dacht als ze dit overleeft, dan moet ik een communicatiemiddel hebben voor haar. Ik heb in die nacht gegild en gekrijst en gezegd dat ze van de beademing af moest. Ik wist dat ze zelf weer wilde ademen. Dat wilden de artsen in eerste instantie niet doen in de nacht, maar uiteindelijk trokken ze de tube eruit en gelukkig begon Marilou zelf te ademen.” Het gaf Leonieke alle energie en overtuiging om door te pakken. “Uiteindelijk kon ik alleen een spraakcomputer krijgen met handbediening. Daar stond ik niet echt achter, maar het was het enig haalbare. Zo konden we in ieder geval starten. Tot de dag van vandaag vind ik het lastig om die eerste filmpjes terug te kijken. Haar wil was zo groot om te gaan communiceren, maar het middel was zo niet geschikt. Het lukte haar gewoon niet.” Leonieke kreeg later met Marilou de kans om twee uur per dag op het revalidatiecentrum te oefenen met een computer met oogbesturing. Als ze kon bewijzen dat Marilou de computer kon bedienen, zou ze een verwijzing kunnen krijgen. “Ik heb dat steeds gefilmd en dat was wel mijn redding want daardoor kon ik later dingen bewijzen. Op een gegeven moment waren we samen een pop aan het aankleden en toen ik zei dat we klaar waren zei zij met haar spraakcomputer dat er nog een kledingstuk op de grond lag. Ik dacht hoeveel bewijs willen jullie hebben! Dankzij dat filmpje is de Tobii