VeineMAGAZINE 29

RETT-syndroom eigenlijk een heleboel dingen heel goed te kunnen volgen terwijl er jarenlang gedacht is dat hun ontwikkeling stagneerde vanaf baby- en peuterniveau. Uit onderzoek blijkt dat weliswaar de motorische ontwikkeling vaak stagneert, maar voor veel kinderen geldt dat hun cognitieve ontwikkeling wel verder is, veel kinderen met RETT blijken heel veel te begrijpen. Dat is eigenlijk net een paar jaar geleden ontdekt. Voor deze kinderen zou je wel onderwijs willen. Ze hebben natuurlijk heel veel zorg nodig, maar je zou eigenlijk moeten bekijken hoe je dat kunt doen. Op maat!” Marike vervolgt: “We hebben kinderen in de zorg die een ontwikkelingsleeftijd hebben die echt om onderwijs vraagt; het meer didactisch denken in het aanleren van vaardigheden, een didactisch programma zou leidend moeten zijn.” Je kunt voor kinderen die wel ingeschreven staan op school gebruikmaken van de regeling ‘onderschrijding onderwijstijd’, dat betekent dat ze niet alle uren onderwijs kunnen volgen zoals dat normaal is. In die uren die dan overblijven krijgen ze bijvoorbeeld dagbehandeling. Dus dan ontstaat een combinatie van dagbesteding en onderwijs en tellen de kinderen wel als leerlingen in het onderwijs. DOEN WE DE KINDEREN DIE GEEN ONDERWIJS KRIJGEN TEKORT? Marike: “Ja en nee. Het speciaal onderwijs heeft een ontwikkelingsgrens van nul maanden. Dat was voorheen tweeënhalf jaar, maar dat is aangepast. Er is geen ondergrens, dus ieder kind heeft uiteindelijk recht op onderwijs. Maar kinderen kunnen tot het ontwikkelingsniveau van een kleuter prima terecht in de kinderdagcentra waar zorgmedewerkers verdere ontwikkeling kunnen stimuleren.” Marike vindt dat je kinderen wel tekort doet als ze een ontwikkelingsleeftijd van zes tot zeven jaar hebben. “Als je dan niet actief onderwijs gaat aanbieden, denk ik dat je hen beperkt in hun mogelijkheden. En uiteraard gaat dit niet altijd op, want er kunnen altijd omstandigheden zijn die het onmogelijk maken.” Op elk niveau is stimuleren en ontwikkelen van belang. Ieder klein beetje dat je zelf kunt aandragen, waarin je aangeeft ‘dit wil ik wel of niet’, wordt niet voor jou bepaald en geeft jou een klein beetje autonomie. Hoe klein de stapjes soms ook zijn, ze zijn van reuzebelang. SAMEN-NAAR-SCHOOL KLASSEN OM DE HOEK Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (emb) hoeven niet per se altijd met een bus naar een speciale school. Inmiddels zijn er in ons land al ruim veertig ‘Samen- naar-School klassen’ binnen reguliere basisscholen. Het idee erachter is dat emb-kinderen onderwijs met zorg op maat krijgen op een reguliere school. Leerlingen met en zonder handicap sluiten dagelijks aan bij elkaars lessen en activiteiten, zodat ze van elkaar kunnen leren. De huidige klassen zijn opgezet in samenwerking met Stichting het Gehandicapte Kind. Volgens deze stichting zijn er in Nederland meer dan 10.000 kinderen met een handicap die nooit naar school gaan. Sommigen van hen zitten de hele dag thuis. Anderen gaan naar een dagbestedingscentrum. “Het gaat om kinderen die zich wel kunnen ontwikkelen, die leerrecht hebben”, zegt adviseur Dick Rasenberg. “Die zouden ook onderwijs moeten kunnen genieten. Ook zitten er veel emb-kinderen in het speciaal onderwijs.” Dat er al meer dan veertig Samen-naar-Schoolklassen zijn, bewijst volgens Rasenberg dat je deze kinderen kunt helpen met onderwijs dichtbij huis. MOGELIJKHEDEN VOOR ZORG EN BEROEPSONDERWIJS OF WETENSCHAPPELIJK ONDERWIJS In het basis en middelbaar onderwijs zijn er best wel veel mogelijkheden. Voor vervolg daarna, het beroeps- en wetenschappelijk onderwijs, zijn er veel minder mogelijkheden en zijn leerlingen aangewezen op specifieke regelingen. Als je naar beroepsonderwijs gaat kijken moet je naar maatwerk op zoek. Marike Schuurman is geen specialist, maar wie dat wel is, is de vraag. Marike geeft aan te weten dat er wel wat regelingen zijn. Dus ook daarvoor geldt dat je als ouder enorm moet vechten om jouw ernstig gehandicapte kind bijvoorbeeld een ict-opleiding te laten volgen. Het moet mogelijk zijn om jouw kind met de juiste begeleiding toch in de klas te krijgen! • 18 19 VEINE DOSSIER DOSSIER