VeineMAGAZINE 38

www.newlyblend.nl 40 VEINE EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut COLUMN Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving. Epilepsie vanaf de zijlijn Als ik deze column schrijf, is het de ‘November Epilepsie Awareness Month’. Als therapeut werkzaam met kinderen met meerdere ernstige beperkingen, word ik regelmatig geconfronteerd met epilepsie. Het komt meteen naar voren in het eerste gesprek met ouders; de diagnose epilepsie is bijna altijd een gegeven. Maar gelukkig hoor je heel vaak dat het onder controle is met medicijnen of dat het alleen maar in de babytijd voor kwam. Gelukkig, denk ik dan. De eerste keer dat ik als jonge, net afgestudeerde ergotherapeut met een jongen op de judomat aan het rollen was en hij een enorm insult kreeg, weet ik na al die jaren nog steeds. Ik vond het echt afschuwelijk om te zien, want je kan niets doen behalve nabijheid bieden, zorgen dat hij zich niet bezeert en zorgen dat hij noodmedicatie krijgt. Ondertussen moest ik maar denken aan wat ik tijdens de lessen neurologie had geleerd: iedere aanval van epilepsie zorgt voor schade. Wat voor effect heeft de insult op zijn ontwikkeling? Kan hij nu nog wel dit of dat leren? Inmiddels zijn we jaren verder en begeleid ik kinderen die altijd worstelen met epilepsie. Er is een meisje dat al jaren aanvalsvrij is, maar dat nu ineens toch weer forse aanvallen krijgt. Het doet nog steeds pijn in mijn hart als ik over deze aanvallen hoor, met in het achterhoofd dat elke aanval schade toebrengt. Deze maand van Awareness schrijft een moeder van een meisje met therapieresistente epilepsie elke dag een blog hoe zij dit ervaren als gezin. Elke dag, eigenlijk continu, hebben zij allemaal, niet alleen het meisje, maar ook het hele gezin, te dealen met zowel onzichtbare epilepsieaanvallen, maar ook met enorm forse insulten. Hierdoor ging ik weer nadenken over wat het met mij als therapeut doet. Ik weiger toe te geven aan die zin van mijn docent indertijd en blijf knokken om te zorgen dat we werken aan dingen die wel kunnen. Juist ook met epilepsie. Slechte dagen waarin het meisje apathisch voor zich uit staart, kunnen in een ‘split second’ veranderen als het meisje ineens heel alert reageert en duidelijk aangeeft wat ze wil doen. Zo ook afgelopen maandag, toen we op de mat zaten en ze een soort bingo met haar naam moest doen. Dit was best pittig omdat we haar op dat moment op verschillende vlakken eigenlijk overvroegen. Ineens kwam er een ander meisje op de mat zitten en die begon te kletsen. Dit vond ze erg vervelend en storend en ze gaf dit duidelijk aan met haar ogen en mimiek. Ze probeerde weg te draaien. Ze wilde ook geen bingo meer doen. Toen we haar in haar elektrische rolstoel terugzetten, begon ze zelf in een rustig tempo rondjes te rijden. Ze was weer alert en duidelijk in een betere mood. Zo zie ik het graag, kijken en gewoon doen wat wel kan, ondanks die stomme epilepsie! • 41 ADVERTENTIE