Discussie

Broer Jay heeft nu de leeftijd om heerlijk te filosoferen en discussiëren over grote issues in het leven, politiek en zowaar ook af en toe ‘de liefde’. Vaak vinden deze gesprekken aan tafel plaats.
Nadja zit aan het hoofd van de tafel. Haar hoofd beweegt als bij een pingpong wedstrijd van links naar rechts. Ze lijkt het niet erg te vinden dat ze even de aandacht niet heeft, het geeft haar de tijd op haar gemakje te eten. Maar, ze is gevoelig voor harmonie.
Zoals wel vaker als het om meningen draait, schieten onze stemmen de lucht in, versterkt door hand- en armgebaren ( we zijn thuis nogal temperamentvol ).
‘Wat is dat!?’ gilt Nadja om zich verstaanbaar te maken. Ze doet na wat ik zojuist deed: met haar vlakke hand hamert ze een paar keer op tafel.
In simpele bewoordingen leg ik uit wat discussiëren is, en dat we niet boos op elkaar zijn.
‘Ooow,’ haar stem maakt een boogje, ze lacht.
Na het eten wil ze nog even dansen. Normaal doet ze dat altijd voor het eten, maar vandaag moesten we naar een verjaardag en was daar geen tijd meer voor.
Vooruit, dat mag nog wel even. ‘Maar hou dan gewoon deze kleren aan, oké?’ zeg ik. ‘Dat is handiger’(lees: sneller).
Nadja kijkt me aan of ik gek geworden ben. Ze heeft geen last van keuzestress en heeft ook geen lange overpeinzingen nodig om haar mening te vormen. Als ze gaat dansen, doet ze dat in haar danskleren.
Geen discussie.

Kunst
maart 2017

‘Kijk eens!’ Trots komt Nadja uit de taxi. Met gestrekte armen toont ze een zelfgemaakt kunstwerk. Mooi hoor,’ zeg ik. Het is een euh….?
‘Sneeuwpop! Knap hè!’
Met veel pluimen rij ik Nadja naar binnen. Ook Jay en papa moeten het kunstwerk beoordelen.
‘Voor jou,’ zegt ze tegen man. Hij pakt hem aan en zegt nog maar eens dat hij het heel mooi vindt.
In zijn ogen zie ik dat hij denkt aan het stuk dat cabaretier Hans Teeuwen had over “Eerlijkheid en tekening kind”. Over Nadja’s hoofd stuur ik hem een strenge blik.
‘Neehee, op zijn kop!’ wijst Nadja hem terecht, ze trekt de tekening uit zijn hand en keert hem om. We moeten allebei op onze lip bijten.
Maar denk nou niet dat ze zomaar wat aanrommelt. Ze weet precies wat ze wil maken, en hoe.
Ze mist alleen de gekwelde geest van de grote meesters die geen raad weten met hun innerlijke strijd en inspiratie zoeken zonder het te vinden. Die eindeloos uitproberen, scheppen, schrappen en steeds opnieuw beginnen.
Bij Nadja is het in een keer goed, inspiratie heeft ze altijd en aan zelfkastijding doet ze al helemaal niet. Dik tevreden is ze altijd met het resultaat.
Toch heeft ze net als de grote meesters wel een visie, een strategie, een plan. Dat bewijst deze serie wel, uit de reeks “Graffiti met Nadja”. Knappe meester die dat kan ontkennen:

Column Anne van Zwieten: Het heurt zo
januari 2017

“Nee, dat hoort ook niet”, hoor ik de vrouw nog net zeggen voordat de liftdeuren zich sluiten.
Samen met haar kleinzoon had ze net als Nadja en ik bij de lift staan wachten. Uiteindelijk pasten  alleen wij er nog bij toen deze uiteindelijk kwam. Toen we de lift inreden hoorde ik het jongetje vragen: ‘Oma, dat meisje is nog een kind. Dan hoort ze toch niet in een rolstoel?’
Ik snap best dat de dame met haar antwoord bedoelde te zeggen: het zou niet zo moeten zijn.  Tja, er is zoveel dat niet zou moeten zijn:
– dat ouders met een kind dat overduidelijk 24 uurs-zorg nodig heeft, geen WLZ indicatie krijgen;
– dat artsen ouders kunnen overrulen en/of niet luisteren;
– dat kinderen de dupe worden van oorlogen die volwassenen uitvechten.
Om er maar een paar te noemen, het rijtje kan moeiteloos worden aangevuld. Het hoort niet, maar het gebeurt wel.
Uit de lift gekomen neem ik met Nadja plaats in de wachtkamer bij de dokter. Iedereen zit stil met een telefoon te spelen of een boekje te lezen. Doodse stilte. Ik heb ineens zo’n zin om keihard te gaan zingen, met Nadja een dansje te maken of ongeremd een scheet te laten. Dit treurige tafereel helpt niet tegen mijn najaarsdip. Maar ja, zomaar gaan zingen: dat hoort niet.
Na het artsenbezoek wil Nadja buiten in de tuin met de rollator lopen. Het regent dat het giet. “Schat, het regent heel hard, wacht heel even”, zeg ik. Maar Nadja is niet te vermurwen en omdat ik het stemmetje in mijn hoofd dat vals zegt: “Hoezo moet ze wachten, hoort het soms niet?” de baas wil blijven, trek ik Nadja haar regenpak aan en laat haar gaan. Met een big smile loopt ze rondjes door de tuin en legt haar hand in een plasje op de buitentafel.
Onze bijzondere kinderen houden ons vaak een spiegel voor. Zij voelen zich niet geremd door wat hoort of niet hoort. Zij hebben geen boodschap aan hoe het had moeten zijn. Zij genieten gewoon van wat er is en zingen sinterklaasliedjes in de zomer, zien kunst in een berg blaadjes en onderzoeken waar wij geen oog voor hebben.
Laten we in 2017 allemaal wat speelser en ongeremder zijn, van onze kinderen kunnen we de kunst afkijken. ‘Live life to the fullest’, zo hoort het!

KLOP KLOP
december 2016

Nadja is helemaal in de ban van ‘klop klop’. Ik weet niet of dit komt omdat ze in de taxi van en naar school al sinds eind september (*%^#) Sint-liedjes luisteren maar in ieder geval is Nadja er vol van. Kloppen op de ramen als er moet worden gezwaaid, kloppen op de deuren alvorens mevrouw naar binnen (sch)rijdt en ook wij dienen dit voorbeeld te volgen. ‘Kloppen!’ roept ze hard als we zomaar haar kamerdeur opendoen. Ja, waar vroeger de deur open moest blijven wil pre puber Nadja sinds kort haar kamerdeur dicht. Dus sluiten we braaf de deur weer en doen ‘klop klop’.
Als variatie hierop dacht ik heel lollig te zijn. Nadja helpt graag bij het koken. We maakten soep en macaroni. ‘Pak jij maar even de ketchup’ zei ik.
‘Voor de macaroni?’ vroeg Nadja.
‘Ja, klop klop!’ antwoordde ik met mijn knokkels zachtjes op haar hoofd tikkend, ‘N
iet voor in de soep hè!’ Haar lach ontaardde in de slappe lach zoals alleen Nadja dat kan. Hikkend en aanstekelijk.
Daarop verzon zij haar eigen versie. Te pas en te onpas klopt Nadja ons op onze rug. Wij draaien ons zogenaamd verschrikt om en zij roept dan ‘Boe’. Tja, qua spelletjes zijn we het kleuterniveau nog niet voorbij. Maar mevrouw Klop-klops lijf daarentegen wél. Van de week was ze zo intensief bezig geweest met knuffel Schaap in bad doen dat ik voor het eerst dacht: zooo, het riekt een beetje naar uien. Ook de juf had het gemerkt na de gym. Dus, we oefenen met deo. Alleen, vrijwillig de oksel vrijmaken is nog een dingetje. Maar, daar heb ik wat op gevonden hoor. Gewoon iets heel doms zeggen, wachten tot Nadja op haar hoofd klopt en dan psssssjt. Klop klop, gefopt!

Dolfijn Papito
September 2016

Drie keer heeft Nadja de kans gehad dolfijntherapie te volgen. Iedere keer vond ik het overweldigend. Vooraf was ons verteld dat iedere therapiedolfijn gespecialiseerd was. Zo zouden er dolfijnen zijn die gespecialiseerd zijn in spastische kinderen, angstige kinderen of kinderen met gedragsproblemen. Ik was sceptisch. Tot ik daar stond, op zo’n vijfentwintig meter afstand van het  dok waar het ging gebeuren.
Zo was er een meisje dat zo angstig en dwars was dat ze de eerste twee dagen met haar rug naar het water op het dok bleef zitten. Wat afschuwelijk voor de ouders! schoot het door me heen. Maar haar dolfijn bleef haar opzoeken en de derde dag deed ze voorzichtig een teen in het water en aaide de dolfijn. Daarop volgde haar eerste grote glimlach. De rest van de tien dagen was ze heerlijk bezig.
Nadja kreeg alle keren dolfijn Papito toegewezen. Papito is niet meer maar hij is en blijft mijn held. Vooral zijn liefde en geduld maakten diepe indruk op mij. Heel bijzonder hoe zorgzaam en beschermend zo’n enorm dier, die je met een staartslag knock-out kan slaan, kan zijn. Prachtig hoe hij Nadja’s weggedreven hoofddoek kwam terugbrengen en hoe hij liggend op zijn rug een spartelende en onbesuisde Nadja de tijd gaf om op zijn buik te klimmen.
Menselijke trekjes vertoonde hij ook. Hij was jaloers toen Nadja een dag met een andere dolfijn moest zwemmen omdat hij zelf gewond was. Hij was favoriet bij velen omdat  hij met een kwast in zijn bek schilderijen maakte voor ‘zijn kinderen’ waarbij zij de kleuren mochten kiezen.
Een van de mooiste momenten was wat mij betreft, toen Papito Nadja op haar rug voortduwde met zijn snuit tegen de onderkant van haar voeten. Niet eerder was het gelukt om Nadja haar benen stil te laten houden. Ze schoten altijd alle kanten op en juist als ze bewust probeerde ze stil te houden, werd dat versterkt. Nu lukte het. Daar ging ze, bijna sereen, met haar benen gestrekt een heel rondje door het water.
Regelmatig kijkt Nadja nog naar haar films: zwemmend en werkend met Papito. We koesteren ze als een waardevolle schat.

Vallen en opstaan
Juli 2016

Tijdens de laatste buitenspeeldag is er een plattegrond gepresenteerd met alle natuurspeelplekken in Leiden.  Een goede zaak, want buitenspelen en natuur ervaren is voor kinderen met een beperking al geen vanzelfsprekendheid , maar doordat kinderen steeds meer tijd in de digitale wereld doorbrengen , is het voor kinderen zonder beperking ook  geen normaalste zaak meer. Heel jammer. Wat me bij ons eigen project in de natuurspeeltuin in Leiderdorp opviel is dat de regelgeving zo strikt is. Valhoogte, de diepte van de zandbak, de hoogte van een helling…het lijkt wel of het gezonde verstand geen rol meer mag spelen. Alles ligt vast in regeltjes.
Maar bestaat het hele leven niet uit vallen en opstaan? Is dat niet wat een mens weerbaar maakt en zelfvertrouwen geeft? De eerste twee  (oké drie) jaar van Nadja’s leven liep ik met gestrekte armen achter Nadja aan die zich tijgerend en hopsend over de vloer bewoog. Daarna dacht ik: tja schat dit is jouw lijf, vind je grenzen. Nu word ik weleens aangesproken als Nadja ergens met haar rollator rondstruint: ‘Gaat dat wel goed?’ Ik snap het wel hoor. Ze is net een ongeleid projectiel en nee, het gaat niet altijd goed. Maar ze wil zo graag en ze is zo’n bikkel, zelfs met kapotte knieën of pijnlijke voeten door de spalken, gaat ze dóór.
Daarom was het des te pijnlijker toen vorige week in het arts- en therapeutenoverleg naar voren kwam dat Nadja’s hemstring en kuitspier aan het verkorten zijn én haar lichaamslengte en gewicht haar ondertussen in de weg staan als het gaat om het lopen. Mogelijk dat ze op termijn niet meer zal kunnen lopen zoals ze nu doet.

Dat is even slikken.

Ik denk aan alle keren dat de voorspellingen niet uitkwamen en hou me vast aan de operatie die het proces hopelijk zal vertragen. Ik denk aan hoe Nadja na elke valpartij zichzelf weer ophijst en weer doorgaat. Ik recht mijn rug. Het zal gaan zoals het gaat en als we vallen, staan we weer op.

Zelfstandig
Mei 2016

Eerlijk is eerlijk, soms kan ik me best jaloers voelen als ik vriendinnen om me heen tegen elkaar hoor zeggen: ‘Heerlijk he, dat de kinderen zo groot worden. Je hoeft geen oppas meer te regelen, je hebt je vrijheid terug. Ze regelen alles zelf.’
Voor veel ouders met een opgroeiend kind met een beperking is die beleving heel anders. Vaak wordt het juist zwaarder. Letterlijk: het kind wordt immers zwaarder en daarmee hun hulpmiddelen minder handelbaar, maar ook figuurlijk. Het pubergedrag van een kind met een brein dat ‘anders’ werkt, kan een behoorlijke uitdaging zijn.
Daarentegen zijn wij ‘ouders van’ ook boven gemiddeld blij als ons kind een stapje in de zelfstandigheid maakt. Hoe klein ook. Juist omdat het bij hen niet vanzelf gaat.
-Het dopje van het zeeppompje los weten te draaien
-Tien tellen zelf met houvast staan
-Driekwartier bezig zijn maar dan daadwerkelijk een broek en shirt aanhebben (omgekeerd, maar    swah)
-Aangeven dat er gepoept moet worden (eenmalig, dat is dan weer jammer)
-Eenvoudige woorden kunnen spellen uit een boekje
-Zelf de transfer kunnen maken uit bed in de rolstoel
Best een leuke uitdaging om elke maand te noteren waar je trots op was. Want voor je het weet, heb je het al weer voor vanzelfsprekend aangenomen. Nadja geeft me daarin ook soms een lesje. Dat een warme taart lekker ruikt, de zon zo mooi geel is en de regen alles nat maakt is een waarheid als een koe. Maar doordat zij het blijft benoemen, leert ze mij om me erover te kunnen blijven verwonderen.
Is het trouwens niet heerlijk als een kind in zichzelf gelooft? Nadja is in de regenachtige meivakantie iedere dag aan het sleutelen aan haar rolstoel. Ze zal hem zelf wel even ‘goed maken’. Ik kan er zo van genieten. Want, als je zelf kan repareren wat kapot is, wie heeft het dan nog over zelfredzaamheid…

Sneeuw in de lente
April 2016

Al enige tijd oefenen we met een houten kalenderbord. Iedere dag verschuift Nadja trouw de dag, kijkt welk weertype het is en zet de wijzers van de klok. Bij de seizoenen vraagt ze al weken:
‘Lente toch? Boemetjes…lammetjes…’
Deze keer antwoord ik: ‘Ja, het is lente maar morgen is het óók Sneeuwdag’. Nadja kijkt me niet begrijpend aan. ‘We gaan naar een hal toe waar ze heel veel sneeuw hebben gemaakt. En daar mag jij voor het eerst gaan zit-skiën.’ (initiatief stichting Onbeperkt Doen)
‘Sneeuwpop maken!’  roept Nadja verrukt.
‘Misschien wel’ antwoord ik voorzichtig. ‘Maar je mag ook op een slee met ski’s eronder heel hard van een berg naar beneden. Iemand gaat jou dan duwen.’
‘Sneeuwpop’ zegt Nadja.
O jee.
De volgende dag komen we op een stralende ochtend in Velsen aan. Alles is prima georganiseerd en het is helemaal niet zo hectisch als ik had verwacht. In een geleend skipak met helm en sneeuwschoenen over haar spalken wacht Nadja netjes op haar beurt. Twee vrijwilligers helpen haar in de zitski en zetten haar vast.
‘Pinguin!’ Nadja komt haast los en zwaait uitbundig. Een grote zachte knuffelpinguin komt aangewaggeld, geeft Nadja een high-five en rolt op zijn dikke zachte billen door de sneeuw. Nadja giert het uit.
En dan gaan ze omhoog, de berg op. In rustige slalom komen ze naar beneden. Al halverwege de berg hoor ik haar gillen van pret. Vrijwilliger Sicco heeft al snel door dat hij hier met een kamikaze-gehandicapte te maken heeft en gaat steeds harder en laat de zitski springen.
Pas na driekwartier zegt Nadja: ‘Klaar’. Zoals we haar kennen is de sneeuwpop nog niet vergeten, dus in een hoopje sneeuw snel twee balletjes op elkaar gevormd. Ze neemt er genoegen mee.
Nu weer warm worden, iets lekkers, en de vrolijke vrijwilligers gedag zeggen.
Wat een heerlijke ochtend met sneeuw in de lente.

Anne van Zwieten schrijft voor Veine over haar dagelijks leven met haar meervoudig beperkte dochter Nadja en de rest van het gezin.