Column Chris: Alle tijd!

Ik heb alle tijd om mijn column te schrijven. De omstandigheden zijn heerlijk. Op een balkonnetje van een hotel aan zee; Ibiza is the place to be. Ik hoor je hardop denken… Zijn ze dan met zijn tweetjes naar Ibiza? Nee hoor, het hele gezin is mee. We zijn compleet met de drie kinderen en het vriendje van de oudste. En ook nog met, daar komt het geheim, de persoonlijk begeleider van ons beperkte kind. En dat is fijn!  

We zijn hier een klein weekje voor een bruiloft. Als getuige wil ik met volle teugen genieten en dat is lastig als je continue moet opletten, eten geven en luiers verschonen. Ik hoef jullie als ouders niets uit te leggen. Maar dit is fantastisch. Onze oppas zorgt voor de kinderen terwijl wij genieten van hen. Want juist op deze speciale bruiloft wilde ik de kinderen er wel graag bij hebben. En terwijl ik hier achter mijn laptop zit, bedenk ik mij dat onze hulptroepen een bijzondere rol vervullen. 

Ik ben altijd van de verdeel en heers strategie. Ik heb nooit één pgb’er in huis gehad, maar altijd zo’n vier tegelijk. Als de één met vakantie is, werkt de ander een paar uurtjes meer. Onze dochter is nu vijftien en woont gelukkig nog thuis. Maar als ik eerlijk ben, hadden we dat nooit getrokken zonder onze begeleiders aan huis. Zij maken het verschil, waardoor je het heel goed vol kunt houden.  

En hoewel je een relatie als werkgever–werknemer hebt, kan ik niet anders zeggen dan dat de meesten van hen inmiddels net familie zijn. Zij kennen mij en ons gezin veel beter dan alle anderen om ons heen. Niet gek, want zij zijn er juist op de gewone momenten. De momenten dat je moe uit je werk komt, dat je puberkind er weer eens een zooitje van heeft gemaakt en de kleinste strontvervelend is omdat ze simpelweg aan het eind van de dag altijd doodmoe is. Het zijn de pgb’ers met wie je je grootste zorgen deelt. Maar ook de trots bij de kleine stapjes van vooruitgang. Ik lach met hen en op mijn kwetsbare momenten hebben ze ook wel eens een traantje op moeten vangen.    

Eén van de oudere begeleiders (ze is inmiddels de 70 gepasseerd, al zou je dat niet zeggen) noemt mij altijd haar bonusdochter. Binnenkort stopt ze echt met werken, maar ik weet dat ik altijd mag bellen en dat onze band niet zal verwateren. Want ook een van de andere begeleiders (ook op leeftijd), die jaren geleden al is gestopt, zie ik nog regelmatig. Ze past met haar vriendin soms een weekend op. En nog steeds vind ik het fijn om met haar te praten, ook zij kent mijn gezin zo goed dat een half woord al meer dan voldoende is. 

Eén ding is zeker, mijmer ik voor mezelf. Dankzij onze hulptroepen houden wij het als ouders vol. Nu de hoogste tijd om lekker een hapje te gaan eten.  

Eens kijken of iedereen al gedoucht is en klaar staat.  

PLAN, DO, ACT, CHECK-cyclus
Veine 13

In veel bedrijven wordt het gebruikt. De PDAC-cyclus is bedoeld om processen continu te verbeteren en je organisatie slimmer te maken. Terwijl ik er op mijn werk bij stilsta hoe we als onderneming steeds weer een stapje verder kunnen komen, lijkt het thuis wel dezelfde puzzel. Want ontwikkeling stimuleren bij je kind, steeds een stapje verder komen, is bijna een strategisch denkproces. Werk je aan cognitie en communicatie of juist aan motoriek en bewegen? En welke stappen zet je om jouw kind die maximale kansen te bieden? Kansen die ook nog eens in jouw schema moeten passen. Soms simpelweg qua tijd, maar ook als het gaat om kosten. 

Daar waar de andere kinderen een vaste routing van groep een tot groep acht doorlopen met daaropvolgend passend middelbaar onderwijs, zie je dat met name voor niet-schoolgaande kinderen met een beperking zo’n traject heel ingewikkeld is. Natuurlijk stelt men op het kinderdagcentrum doelen op in een ondersteuningsplan, maar mijn ervaring is dat je als ouder ook zelf actief mee moet denken.
Enerzijds lopen we er steeds tegenaan dat je niet op meerdere vlakken tegelijk kunt werken. Het wordt al snel teveel en dan komt er niets meer binnen bij je kind. Maar die prioriteiten stellen is lastig. Natuurlijk weet ik dat ieder mens beweging nodig heeft en dat dit voor ons kind niet vanzelfsprekend is. Dus zullen we dat moeten inplannen door een juiste activiteit of therapie te zoeken. Anderzijds is ontwikkeling op het vlak van cognitie en communicatie voor ons als ouders veel aantrekkelijker. Immers, als het mogelijk wordt dat jouw kind op welke wijze dan ook dingen duidelijk kan maken, is dat heel veel waard. Zo dacht ik altijd en zo denk ik nog. Maar toen in het afgelopen jaar lichamelijke vergroeiingen tot pijn leidde, merkte ik dat haar lichamelijke welzijn meteen op de eerste plek kwam. Meer bewegen en gerichte motorische therapie werd op dat moment de inzet. En dan laat je al het andere even vallen. 

We zitten nu weer in een opwaartse spiraal. Ons meisje zit goed in haar vel en dus kunnen we zelf de routing opnieuw uitzetten. Nu er ook wat ruimte komt in onze agenda’s kunnen we mooi met haar aan de slag. Mede dankzij Veine ben ik goed op de hoogte van allerlei mogelijkheden, maar alsnog moeten we keuzes maken. Want nu laten simpelweg de financiën het niet toe om alles wat we willen aan te pakken. Immers, veel prachtige therapieën worden niet vergoed in Nederland. Opnieuw zitten we ’s avonds soms urenlang te ‘bomen’ waar we op in moeten zetten. Die dingen die maximaal opleveren en waarbij onze dochter zich ook nog eens goed voelt en plezier aan beleeft. Ofwel plannen maken met daaraan gekoppeld hetgeen we willen bereiken. Aan de slag gaan en stappen zetten, waarbij je steeds tussentijds kijkt of je nog steeds met de goede dingen bezig bent. En tot slot evalueren welke resultaten je hebt; doorgaan of veranderen. Ofwel plan, do, act en check, het is thuis niet veel anders dan op mijn werk 🙂  

de tijd bevriezen
Veine 10

Moeders met pubers herkennen het wel. Af en toe kun je je eigen kroost wel achter het behang plakken. Een wijze vriendin zei mij laatst dat dit allemaal een functie heeft. “Chris, pubers zijn zo strontvervelend omdat als ze dan het huis uitgaan, jij als moeder alleen maar opgelucht bent. Als ze altijd maar lief en gezellig blijven, kun je ze nooit loslaten”. Ik glimlach en mijn gedachten dwalen af naar mijn tweede puberkind. Mijn meervoudig beperkte dochter die nooit vervelend is en nog elke dag zo afhankelijk. Dat handige mechanisme dat ik ze zat zou zijn, gaat niet werken voor haar. Ik krijg eigenlijk buikpijn bij de gedachte dat ik haar ooit los moet laten.
Toch zijn we als ouders daar al jaren over bezig. Vanaf haar geboorte vragen we ons al af wie er voor haar gaat zorgen als ons iets overkomt. Of ze ooit het huis uitgaat en op welke leeftijd. Thuis roepen wij stoer dat we vinden dat ook zij rond haar twintigste ergens anders zou moeten gaan wonen. Ik wil niet met 70 jaar nog ploeteren en achter een rolstoel lopen, die ik dan gebruik als rollator. Nee, ik zie wel een empty nest voor me waarbij wij samen ook nog een aantal jaren lekker gaan genieten van het leven.
En als je dat laatste wil realiseren, moet je nu al aan de slag. Tenminste, als je ook nog wil dat je kind in een huis komt dat naar je zin is. Want een klein onderzoekje in de wijde omgeving levert al snel op dat ik mijn kwetsbare meisje die zoveel zorg en begeleiding nodig heeft, nooit in één van de mogelijke woonhuizen wil hebben. Te weinig bemanning, te weinig expertise en teveel een cleane zorgomgeving. En dus hebben we een groepje ouders geformeerd die hetzelfde denken. En zoals vele ouders in Nederland pakken we het zelf op. We realiseren een kleinschalig woonproject, een platte organisatie die niet teveel kost. Als we met een groep bij elkaar komen en onze wensen op papier zetten, voelt dat goed. Je krijgt energie van elkaar. Je krijgt al energie van de gedachte dat het allemaal wel goed komt.
En terwijl ik zo met de toekomst bezig ben, zou ik stiekem de tijd wel willen bevriezen. Heerlijk, dat drukke gezin met die kinderen die je soms achter het behang wil plakken. Als alles nou eens tien jaar stil kan blijven staan, hoe cool zou dat zijn?

De Agenda
Veine 9

Ken je dat? In mijn leven staat alles vast. Mijn agenda is als een bijbel. Werkelijk alles wordt ingepland. Natuurlijk de bezoekjes aan tandarts en therapeuten, werkafspraken, huiswerkbegeleiding, vrijwilligerswerk, maar ook leuke dingen als etentjes en een middagje sauna met de meiden. De emmer is tot de rand toe gevuld. Het enige dat nog niet gepland wordt, is seks. Dat mag nog spontaan tussendoor en gaat dan altijd ten koste van wat slaaptijd. Al lange tijd weet ik overigens dat ik mij met zo’n volle emmer ook het meest gelukkig voel. Je denkt altijd dat meer tijd prettig is, maar ik blijk toch echt beter te functioneren en presteren onder enige druk. Als anderen vragen hoe het gaat, probeer ik te voorkomen dat ik zeg dat ik het druk heb. Dat hoor ik iedereen zeggen en klinkt zo klagend. Tegenwoordig antwoord ik: “Goed, ik verveel mij niet!”
Het lukt eigenlijk allemaal precies. Met wel als gevolg dat als er een ‘druppel’ bij komt, de emmer meteen overloopt. En zo’n druppel kan van alles zijn. De hulp die ziek is, mijn schoonvader die geopereerd moet worden. Op het moment dat ik elke dag een ziekenhuisbezoekje moet inplannen, gaat dat ten koste van iets anders en stijgt de spanning.
Eind van de week moet manlief geopereerd worden aan zijn schouder. Een sluimerende slijmbeursonsteking. Niks ernstigs, maar na de operatie schrijft de arts zes weken rust voor. ZES WEKEN! Niet tillen, niet helpen met de verzorging van onze gehandicapte dochter, niet autorijden, …… niet niet niet. En hoewel ik net als de meeste vrouwen regelmatig klaag dat hij best wel iets meer mag doen in huis, besef ik nu al dat mijn emmer in deze periode zeker zal overlopen. En dan praten we nog maar over zes weken. Wat als het nog erger zou zijn? Een kennis van 54 kreeg vorige week een hartstilstand. Zomaar uit het niets. Ook zijn vrouw moet verder en je raadt het al, dat doet ze ook. Nu al zie je hoe sterk ze is.
Blijkbaar kunnen we dat. Gewoon verder gaan en aanpakken wat er aangepakt moet worden. Dus, genoeg geklaagd. Terwijl manlief zijn schouder de komende zes weken laat rusten, zet ik mijn schouders eronder. Komt goed!

#ontroering #confrontatie
december 2016

Tijdens de jaarlijkse kerstviering werden de ouders en kinderen van het KDC waar mijn dertienjarige dochter zit, getrakteerd op een optreden van acht musicalmeiden die uitbundig zongen en dansten. Een feestje, ik kan niet anders zeggen. De meiden deden het goed en probeerden echt contact te maken met hun gehandicapte leeftijdsgenootjes. Sommigen bewogen in hun rolstoel op de muziek mee. Het mooiste moment volgde toen één van de meisjes in de pauze een arm om mijn dochter heensloeg en zei “Ik ken jou wel, hoor. Wij schelen maar drie dagen en hebben samen op babymassage gezeten.” Ik was verbaasd en zei haar dat ze dat natuurlijk van haar moeder had gehoord die al snel aansloot en haar dochter aanvulde: “Ken je mij nog?”.
Ze konden hemel en aarde bewegen maar deze mevrouw had ik nog nooit eerder in mijn leven gezien. Sterker nog, toen ik even ging nadenken kon ik mij slechts vaag herinneren dat ik überhaupt babymassage had gedaan. Maar waar en met wie, ik zou het echt niet meer weten. De vreemde moeder vervolgde: “Je was toen al zo open. We hebben allemaal zo met jullie meegeleefd. Jij maakte je zorgen en wij dachten ook allemaal, wat een bijzondere baby. En toen kwam het nieuws. Ze bleek ernstig beperkt, zou nooit kunnen lopen, praten, zelfstandig eten. Men dacht eigenlijk aan een kasplantje. Wat waren we onder de indruk.” Dit verhaal kende ik natuurlijk maar al te goed. Als klap op de vuurpijl kregen we van die jonge neuroloog (ik kan ‘m zo nog uittekenen) ook nog te horen dat ons kindje niet lang zou leven. Hoe vaak heb ik haar in mijn dromen, of beter gezegd nachtmerries, niet begraven? Vaak, dat weet ik wel.
Dat het leven anders zou lopen wisten we toen nog niet. Dat zo’n arts eigenlijk niets weet van de werking van de niet goed aangelegde hersenen wisten we toen ook nog niet. Dat ik in dertien jaar zoveel zou leren, daar had ik geen idee van. De vreemde moeder sprak verder: “Misschien niet zo gek dat je het allemaal niet meer weet, je had wel wat anders aan je hoofd. Wij daarentegen zullen het nooit meer vergeten”. Ik knikte en dacht: “tTja, die tijd uit mijn leven is er veel langs mij heen gegaan. We konden er simpelweg niets bij hebben”. Even keek ik naar de twee meisjes. Het vrolijke grietje met de twee vlechten die nu samen met mijn dochter lol aan het maken was. Even dacht ik dat het ook andersom had kunnen zijn. Best confronterend om zo’n leeftijdsgenootje te zien, bij wie alles ‘normaal’ is. Maar al snel verdwijnt die gedachte en maakt plaats voor een grote glimlach. Ze poseren samen voor de fotograaf. Ook mijn meisje kijkt lachend in de camera. Dit is blijkbaar waarom kerst, kerst is. Ik ben ontroerd…. wat een mooie meiden.