Column Caroline van der Hek: Corona

Corona; moeilijke tijden voor velen, maar in het bijzonder voor ouders van een kind met een beperking. Wet en regelgeving is al ingewikkeld en daar is nu de chaos van coronaregels nog bijgekomen. Tot slot zijn er verschillende manieren waarop zorgaanbieders en zorgverleners dit alles interpreteren.  

Wanneer ik deze column schrijf, is net bekend geworden dat de regeling Extra kosten Corona (EKZ) binnen de Wet Langdurige zorg is verlengd tot 1 juli. Dit geeft ouders ruimte om in de overgangsfase naar normaal nog (gedeeltelijk) gebruik te maken van vervangende zorg. 

Nu alles weer langzaam opstart, doet zich een nieuw probleem voor; het vervoer naar school, kinderdagcentrum of dagbesteding. Wanneer dit niet wordt betaald uit het PGB, dan is de zorgaanbieder of gemeente verantwoordelijk voor het regelen van het vervoer. Sommige vervoersbedrijven bieden nog geen vervoer aan, andere doen dat inmiddels wel. Zij zijn verplicht om bij vervoer van kinderen boven de twaalf jaar de 1,5 meter afstand tussen de kinderen onderling te handhaven. Dat betekent dat er in hetzelfde busje als voorheen veel minder kinderen vervoerd kunnen worden. Twee keer rijden is meestal geen optie omdat de vervoerskosten toch al onder druk staan.  Daarnaast speelt het probleem van de afstand tussen chauffeur en begeleider. De 1,5 meter afstand lijkt praktisch onmogelijkEn wat als de begeleider in moet grijpen onderweg, daarvoor is er immers een begeleider op de busHoe houdt deze dan de 1,5 meter afstand tot het kind? Allemaal redenen om nog geen vervoer te bieden. 

Bij vervoer naar een school voor speciaal onderwijs zien wij dat één gemeente het wel heel bont maakt. Een kind doet in de bus naar school zelf het mondkapje af en dat mag niet. Tip van de gemeenteambtenaar aan ouders; maak het mondkapje vast aan haar gezicht met tape! Uiteraard waren deze ouders zeer verbolgen. Consequentie is dat het kind niet meer vervoerd wordt naar school en dus nog langer thuis zit.  

We zien in veel situaties bij kinderen én volwassenen met een VG-indicatie ongelijkheid ontstaan. Zo ook bij de vervoersproblemen. De ene ouder heeft wel de mogelijkheid het kind zelf te halen en te brengen, de andere niet. Voor het éne kind mag wel particulier vervoer naar gecontracteerde dagbesteding of KDC uit het PGB betaald worden, voor het andere kind wordt het afgewezen. Wij weten dat dit officieel niet kan, maar het is niet te verklaren waarom in sommige gevallen een uitzondering op de regel gemaakt wordt en in andere niet.  

 

Voor veel ouders is dit de druppel in een toch al heftige periode. Overbelasting ligt op de loer. Vraag hulp, deze is gratis en onafhankelijk. Kijk op www.clientondersteuning.co.nl  

Cliëntondersteuners  kunnen niet alle problemen oplossen, maar we kunnen wel veel moeite en ergernis uit handen nemen en verzekeren dat het maximale gedaan wordt om het probleem op te lossen.  

Veine 16

Een aantal maanden geleden werd ik gebeld door de maatschappelijk werker van een mytylschool. Zij hadden hulp nodig bij een van hun leerlingen: Adam een jongen van zeven jaar met een verstandelijke en lichamelijke beperking, die samen met zijn vader woont. Vader was een week geleden van de trap gevallen, waarbij hij een complexe beenbreuk opgelopen had. Bij nader onderzoek bleek de reden van het telefoontje niet alleen de val te zijn, maar ook een ongeneeslijke ziekte bij de vader. Er stonden hem een operatie, langdurige revalidatie en een chemokuur te wachten. De tante van Adam was al een week bij de jongen in huis, maar kon de zware zorg, met name in de nachten, naast haar eigen gezin niet langer aan. Er moest zo spoedig mogelijk een andere oplossing komen. De grootste zorg van de vader was om een plek voor Adam te vinden waar hij zich gelukkig zou voelen. Zowel voor de korte als de lange termijn.
Ik kwam direct in actie. Op basis van de gesprekken met de vader en de tante van Adam had ik me een beeld gevormd wat de voorwaarden waren voor een plek waar Adam zich thuis zou voelen, en wat hij nodig had in verband met zijn complexe, somatische zorg. We hadden geluk: na twee dagen verhuisde Adam naar Expert Care. Vanaf dag één ging het goed met hem op deze nieuwe plek.

Dit is een goede tijdelijke oplossing gebleken, maar voor de langere termijn, mede vanwege de hoge kosten, niet haalbaar.

Nu staan we voor de uitdaging om ook hiervoor de goede oplossing te vinden. Twee van mijn cliëntondersteuners begeleiden vader nu bij de te nemen beslissingen. Eén voor de ‘harde’ kant: uitbreiding budget, contacten zorgkantoor, bewindvoering en mentorschap, vervoer naar school, regelen van de zorg na Expert Care en dergelijke. Deze dame is niet alleen een ervaringsdeskundige wat betreft zorg voor een ZEMB-kind, maar heeft ook diepgaande kennis van de relevante wet- en regelgeving.
Een ander teamlid voor de ‘zachte’ kant: het gesprek met vader. Is het realistisch te denken dat Adam weer terug naar huis kan, is een combinatie van vier dagen thuis en drie dagen logeren per week een optie, wat is er nodig in de thuissituatie? Of moeten we toch denken aan een permanente woonplek voor Adam? Zij heeft uitgebreide kennis op gebied van inclusie, specifiek in de situatie met kinderen.
Samen zullen zij de stem van Adam zijn bij het regelen van de zorg in de toekomst.

Geef een reactie