Tien vragen over de baclofenpomp  

Spasticiteit is een van de mogelijke gevolgen van hersenletsel. Veel kinderen met een motorische beperking (onder andere kinderen met cerebrale parese) hebben in meer of minder mate te maken met spasticiteit; spieren, met name in armen of benen, die wisselend of zelfs permanent zomaar samentrekken. Spasticiteit kan pijn veroorzaken, het bewegen beperken en het dagelijks handelen moeilijker of onmogelijk maken. Er bestaat momenteel geen genezing voor spasticiteit. Er zijn echter wel behandelingsopties die de symptomen onder controle kunnen houden en/of kunnen helpen verlichten. Zo worden fysio- en ergotherapie ingezet, kunnen ortheses een hulp zijn en kan medicatie worden voorgeschreven. In sommige situaties is het mogelijk dat de wortels van de gevoelszenuwen in de rug tijdens een neurochirurgische ingreep worden doorgesneden. Ook wordt spasticiteit soms onderdrukt met injecties (botox is een bekende stof). En als niets van het bovenstaande helpt, kan intrathecale baclofen therapie (ITB-therapie), ofwel het plaatsen van een baclofenpomp nog een redmiddel zijn. Een van onze lezers vroeg ons dit onderwerp een keer te behandelen. We stelden tien vragen en antwoorden op om ouders die meer willen weten alvast een beetje op weg te helpen. 

1. Wat is baclofen?    

Baclofen is een zogenaamde ‘gamma-aminoboterzuur-agonist’, de meeste mensen noemen het een spierverslapper. Het is de medicatie die het meest wordt gebruikt om spasticiteit te behandelen.  Baclofen werkt in het ruggenmerg en verbetert hyperactieve reflexen en overmatige spierspanning. Maar net als bij geneesmiddelen zijn er ook van baclofen verschillende bijwerkingen bekend: slaperigheid, duizeligheid, zwakte, misselijkheid en hoofdpijn. Plotseling stoppen kan zelfs ontwenningsverschijnselen veroorzaken, waaronder toevallen.  

Gek weetje: In Nederland wordt baclofen ook weleens als middel tegen alcoholverslaving gebruikt. Het is niet officieel geregistreerd als middel tegen (alcohol)verslaving, maar er wel wordt hier en daar door huisartsen en klinieken met het middel geëxperimenteerd. 

2. Wat is intrathecale baclofen therapie? 

Baclofen wordt meestal meerdere keren per dag via de mond in tabletvorm ingenomen. Intrathecale baclofen therapie (ITB) bestaat uit het afleveren van een vloeibare vorm van baclofen in het ruggenmergvocht met behulp van een baclofenpomp. Deze nieuwe manier van toediening van baclofen bij patiënten met spasticiteit is in 1984 voor het eerst beschreven en is sindsdien een belangrijke behandeloptie geworden als de ‘normale therapie en medicatie’ geen soelaas biedt. 

3. Wat is een baclofenpomp? 

Het baclofenpompsysteem bestaat uit een pomp en een katheter die de medicatie via de pomp in het ruggenmergvocht brengt. De pomp is een ronde metalen schijf van ongeveer tweeënhalve centimeter dik en met een diameter van zevenenhalve centimeter. Deze wordt chirurgisch onder de huid van de buik geplaatst. De pomp kan worden geprogrammeerd met een kleine computer die met de pomp communiceert via een staafje dat over de huid wordt geplaatst.  

4. Hoe lang gaat de baclofenpomp mee? 

De pomp bevat een batterij, die meestal tussen de 5 en 7 jaar meegaat. Bij ruim 90% van de gebruiker gaat de pomp ruim 6 jaar mee (vanaf de dag van implantatie), afhankelijk van hoeveel medicatie de pomp elke dag afgeeft. De behandelend arts controleert regelmatig de werking van de pomp. De pomp moet worden vervangen door een nieuwe voordat deze stopt met functioneren aan het einde van de levensduur, zodat er geen onderbreking plaatsvindt. Voor de vervanging is wederom een operatie nodig. 

5. Wanneer is een baclofenpomp geschikt?

 Als alle behandelingen met pillen of injecties, met fysio- en ergotherapie, onvoldoende helpen bij ernstige spasticiteit, kun je met je specialist gaan praten over de mogelijkheden van een baclofenpomp. Een andere reden kan zijn dat er van de medicijnen teveel bijwerkingen zijn zoals spierzwakte, duizeligheid, misselijkheid, slaap en andere bijwerkingen. Doordat je via de pomp veel directer en meer op maat medicatie kunt toedienen is een veel kleinere hoeveelheid nodig om effect te hebben. 

6. Kan een pomp zomaar worden geplaatst? 

Een kind of volwassene moet bepaalde lichaamsbouw hebben om de pomp te kunnen dragen. Bovendien worden voor plaatsing testen gedaan waarbij baclofen onderin de rug wordt ingespoten. Zo wordt duidelijk of de indicatie van een chirurgische ingreep verantwoord is.  

7. Wat zijn de voordelen van een baclofenpomp? 

• Baclofen via de pomp is vaak effectiever tegen spasticiteit omdat de medicatie direct op de goede plek terechtkomt; in contact met het ruggenmerg. 
• Doordat de medicatie rechtstreeks wordt toegediend waar het nodig is, hoef je er minder van te gebruiken. Daarom kunnen de bijwerkingen van baclofen, als daar sprake van is, verminderen ten opzichte van het slikken van pillen baclofen. Dit is vooral belangrijk als iemand een hoge dosis nodig heeft om ernstige spasticiteit te behandelen. 
• De pomp zorgt ervoor dat de medicatie continu, dag en nacht, toegediend wordt, waardoor de symptomen gelijkmatiger worden verlicht. 
• ITB-programmering is zeer flexibel, maakt een nauwkeurigere dosering van baclofen mogelijk en geeft de mogelijkheid om verschillende doses op verschillende tijdstippen van de dag toe te dienen. 
• Hoewel een tweede chirurgische ingreep nodig is, kan een pomp ook weer worden gestopt en verwijderd. Een plaatsing is niet onomkeerbaar.

8. Wat zijn de nadelen en risico’s van een baclofenpomp?  

• Sowieso is een operatie met narcose noodzakelijk om een baclofenpomp in te brengen. Elke operatie brengt risico met zich mee. 
• Er is altijd een risico op infectie rondom het apparaatje. 
• Het pompje kan kapotgaan en heeft altijd onderhoud nodig. 
• Onder- of overdosering kunnen voorkomen, veroorzaakt door een menselijke fout. 
• Niet op tijd bijvullen kan verminderde of veranderde behandeling tot gevolg hebben en dat kan letsel veroorzaken, het kan leiden tot ernstige ontwenningsverschijnselen of schade aan de pomp, voor herstel kan dan een operatie nodig zijn. 
• Ook toedienen van baclofen via het pompje kan alsnog bijwerkingen veroorzaken zoals zwakte enzovoort. 

9. Moet je de pomp vaak bijvullen? 

De pomp moet op tijd worden bijgevuld, altijd voor dat deze leeg kan raken. Deze moet voldoende medicatie bevatten voor een continue, effectieve behandeling. Bij een zogenaamde ‘vulafspraak’ verwijdert een zorgmedewerker de overgebleven medicatie en wordt de nieuwe medicatie aangevuld. Dit wordt gedaan via een naald die door de huls gaat. Ook de programma-instellingen van het pompje worden gecheckt. Hoe vaak je terug moet voor een vulafspraak hangt af van de dosering die je nodig hebt, maar gemiddeld is om de paar maanden. 

10. Wordt ITB-therapie vergoed? 

De baclofenpomp, ofwel het mogelijk maken van intrathecale baclofen therapie, is in Europa goedgekeurd voor gebruik en wordt vergoed door zorgverzekeraars.