Column Nicole Kien: Incontinentie, of gewoon héél vaak naar het toilet moeten?

In de afgelopen (bijna) 25 jaren heb ik al veel opmerkelijke zaken bij de rechter mogen bepleiten. Toen ik begreep dat er in dit nummer aandacht is voor incontinentie bracht mij dat in gedachten terug naar een zaak die ik jaren geleden heb moeten bepleiten en die ik nooit meer zal vergeten, maar die overigens tot op de dag van vandaag nog niet is opgelost en dus ook nog steeds loopt. De zaak gaat om patiënten die – heel onfortuinlijk – lijden aan een ziekte met een bijna niet uit te spreken naam: interstitiële cystitis (ook wel chronisch blaaspijnsyndroom genoemd). De hele kleine groep patiënten die aan deze ziekte lijdt, moet tot wel 40 keer per etmaal naar het toilet. Ziet u het voor zich? Ook ’s nachts? Behalve dat mensen met deze ziekte ook onbeschrijflijke pijn in de blaasstreek kunnen hebben, frustreren die grote aantallen bezoeken aan het toilet ook veel sociaal contact. De ziekte wordt soms als zo zwaar ervaren, dat een enkele patiënt zich soms zelfs van het leven berooft. In- en intriest dus.

Een aantal jaren geleden is er een hulpmiddel op de markt geïntroduceerd, een zogeheten blaasspoeling (met chondroïtinesulfaat en hyaluronzuur) waar deze groep patiënten baat bij bleek te hebben. Waar dit in eerste instantie gewoon door zorgverzekeraars vergoed werd, werd dat een aantal jaren gestopt na een negatief advies van het Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut vond dat er te weinig wetenschappelijk bewijs was waarmee aangetoond werd dat die spoelingen daadwerkelijk hielpen. Jammer, want voor veel patiënten waren die spoelingen echt een uitkomst en de betrokken artsen, de urologen, waren in principe dezelfde mening toegedaan. Zij praten tot op de dag van vandaag met het Zorginstituut om deze spoelingen terug in de basisverzekering te krijgen. Ik zal u de bijzonderheden van deze discussie besparen, maar weer mee terug nemen naar de zitting die ik destijds voor deze patiëntenvereniging had als advocaat. Want bij die zitting was een groot aantal patiënten verschenen omdat zij zich erg bij de zaak betrokken voelden.

Normaal moet je, als belangstellende bij een zitting, net zo lang op je stoel blijven zitten totdat de rechter klaar is met de behandeling van de zaak. Deze patiënten echter, moesten af en aan lopen tijdens die minstens twee uur durende zitting: zij moesten nu eenmaal regelmatig naar het toilet. Op enig moment schorste de rechter die de zitting voorzat deze zitting met de nooit meer te vergeten opmerking: ‘Zo, nu kunt u allemaal lekker plassen’. En dát schoot toch in het verkeerde keelgat van mijn cliënte, de patiëntenvereniging! Die heeft op het punt gestaan de rechter te laten wraken omdat zij het gevoel had dat die rechter haar niet serieus nam en dat zij geen enkele kans maakte om deze zaak te winnen als de rechter zo’n onbegrip durfde te tonen voor de penibele situatie van deze patiëntengroep. Uiteindelijk heeft de vereniging dat toch niet gedaan uit respect voor de rechter en omdat wij in Nederland gelukkig hele goede en integere rechters hebben en wij toch niet het idee hadden dat de rechter de groep bewust wilde kwetsen of minachten. De zaak is toen helaas niet gewonnen, maar de strijd is nog niet gestreden. Ik verwacht dat die strijd uiteindelijk wel in het voordeel van de patiënt eindigt. De opmerking van deze rechter zit, helaas, tot op de dag van vandaag dwars. En al die jaren vraag ik me af of die rechter weet wat hij teweeg heeft gebracht met die ene opmerking. Zo ziet u maar weer, zelfs rechters moeten steeds heel goed rekening blijven houden met het feit dat hun woorden soms onbedoeld erg kunnen kwetsen. Iets wat we volgens mij allemaal iedere dag moeten blijven doen!

Het recht is ook voor (mensen zoals) mijn opa!
Veine 15

Mijn opa is altijd een hele trotse man geweest. Hij was stoer, de baas over heel veel mensen, en regeerde altijd – zoals dat heette – streng maar rechtvaardig. Iedereen mocht hem graag. Regelmatig mochten wij bij opa en oma logeren en als opa dan thuiskwam van z’n werk, dan werd de muziek aan gezet, gingen we gek doen en mochten we opa ‘op zijn kop zetten’, waarbij hij van tevoren wat muntgeld in zijn zakken had gestopt dat er dan ‘spontaan’ voor ons uitviel. Mijn opa is inmiddels 96 jaar. Tot vorig jaar was hij nog zo gezond dat hij volkomen zelfstandig woonde. Inmiddels is het niet meer verantwoord om hem helemaal zelfstandig te laten blijven wonen. Hij moet de verzorging in.

Soms is opa heel goed in staat om precies te weten wat hij wil en wat nodig is, maar het komt steeds vaker voor dat hij dat niet meer allemaal kan beoordelen. Voor ons als juristen is hij dan ‘tijdelijk niet in staat zijn wil op te maken’. En dat is voor juristen een probleem. Een rechtshandeling (koop, huur, betaling, testament, volmacht geven) kan in principe namelijk alleen maar ontstaan als er sprake is van ‘een op rechtsgevolg gerichte wil die zich door een verklaring heeft geopenbaard’. Als iemand dus niet in staat is iets te willen, dan is het niet goed mogelijk dat die persoon ook nog zijn eigen belangrijke zaken regelt.

Mijn moeder wil graag dat zij de bevoegdheid heeft om de zaken van mijn opa goed te regelen als hij dat zelf niet meer kan. Zij beschikt daartoe over zijn volmacht, dat is een geschreven document wat zij beiden getekend hebben waarin hij haar een volledige volmacht geeft om namens hem rechtshandelingen te verrichten. Andere partijen, bijvoorbeeld banken, vinden dat niet altijd genoeg, omdat als mijn opa die volmacht heeft getekend op een moment dat hij niet (langer) in staat was zijn wil te bepalen, de vraag dan is of die volmacht wel volstaat of geldig is.

Reden waarom mijn moeder moet kiezen tussen twee – meer formele – mogelijkheden. De eerste is dat zij twee gesprekken bij de notaris heeft, en als de notaris van mening is dat mijn opa nog voldoende wilsbekwaam is, dan kan hij via een door hem en de notaris opgemaakt levenstestament aan mijn moeder formeel de volmacht geven om namens hem op te treden. De tweede optie is dat mijn moeder tot bewindvoerder en mentor wordt benoemd via een verzoek aan de rechter. Als bewindvoerder kan ze dan mijn opa’s zakelijke belangen behartigen; als mentor kan ze ook zijn persoonlijke zaken behartigen (en in beide aangelegenheden besluiten namens hem nemen en dus rechtshandelingen namens hem verrichten).

Ik ben blij dat het recht (mijn vak), goede mogelijkheden biedt om mijn opa’s belangen te behartigen en beschermen, nu hij dat zelf steeds minder kan. Het recht doet daarmee wat het behoort te doen: ordening in onze samenleving brengen. Soms is het recht helaas complex, ontoegankelijk en lastig. In situaties als die van mijn opa is het een verademing dat we de juridische mogelijkheid hebben om lastige zaken praktisch en goed te kunnen regelen voor de belangen van mensen die geholpen en beschermd moeten worden. Ik weet zeker dat mijn opa dat ook fijn had gevonden. De wettelijke regeling geeft namelijk iedereen duidelijkheid en iedereen weet zo weer waar hij aan toe is.

Hennep, CBD-olie en wiet
Veine 13

De afgelopen twee jaar hebben we een nieuw wondermiddel erbij gekregen; CBD-olie. U heeft er vast wel iets van langs zien komen. CBD komt uit de hennepplant (de cannabis-plant), net als THC, wat de belangrijkste component in wiet is want daar word je ‘high’ van.

Bijna alle klanten die uit het buitenland komen en met wie ik een praatje maak, gaan altijd een beetje gniffelen als we het over Nederland en cannabis hebben. Laten we maar zeggen dat zij altijd denken dat het geen enkel probleem is om in Nederland wiet te kopen en te gebruiken. Zij denken dan ook vaak dat je hennep zonder meer mag verbouwen en dat je ook zonder enig probleem dat andere product eruit mag maken: CBD of CBD-olie. Niets is echter minder waar: dat is heel streng gereguleerd.

Zoals u weet werk ik als advocaat in de gezondheidszorg en eerlijk gezegd, heb ik in mijn praktijk nooit iets te maken met strafrecht of het onrechtmatig bezit of gebruik van cannabis. Maar de laatste jaren hebben we in de gezondheidszorg wel te maken met de vele publicaties over de vermeende werkzaamheid van wiet (medicinale cannabis) of CBD voor patiënten met soms buitengewoon ernstige aandoeningen. Die publicaties leiden ertoe dat sommige patiënten (die niet kunnen uitkomen met gewone geneesmiddelen of behandelingen) toch medicinale cannabis of CBD gaan uitproberen. Wanneer dat blijkt te werken, vragen zij om een vergoeding aan hun zorgverzekeraar. Bij afwijzing leidt tot vragen aan mij. Daarnaast zijn er diverse bedrijven die een commerciële kans zien in de productie van dergelijke producten en dus krijg ik ook veel vragen over de juridische mogelijkheden daarin. U begrijpt het al, ik ben langzaamaan een expert op het gebied van hennep aan het worden. Ik zal maar niet zeggen wat mijn kennissen daarvan denken.

Deze recente ontwikkelingen hebben mij wel aan het denken gezet. Hennep is namelijk een plant die al eeuwenoud is. Recent heeft het Zorginstituut geoordeeld dat er nog te weinig wetenschappelijk onderzoek is gepubliceerd dat voldoende overtuigend de werkzaamheid bewijst van medicinale cannabis om het ook te kunnen vergoeden. Dat vind ik dus opmerkelijk. We moeten dus aan de ene kant iets dat al eeuwen oud is (en ook betaalbaar) nog steeds wetenschappelijk bewijzen voordat de inzet daarvan vergoed kan worden. Terwijl aan de andere kant de meest innovatieve en kostbare behandelingen al zo intensief wetenschappelijk onderzocht zijn dat die al wel voor vergoeding in aanmerking komen. Daar lijkt toch iets scheef te groeien.

Op dit moment bekijkt het Ministerie in gezamenlijkheid met de veldpartijen hoe eventueel wetenschappelijk onderzoek kan worden vormgegeven om de werkzaamheid van medicinale cannabis te bewijzen. Wellicht is het de moeite waard om eens te kijken of er behalve hennep wellicht nog meer voordelige behandelingen bestaan (zoals CBD?) om wetenschappelijk onderzoek te organiseren en daarin de vraag te beantwoorden of die producten nu wel of niet werken. En daarmee dus te zorgen dat het ook vergoed kan worden voor die patiënten die er ook echt baat bij hebben.

Geschikt
Veine 12

Afgelopen week kwam er een einde aan een heel bijzondere zaak waar ik de afgelopen twee en een half jaar aan heb gewerkt. Mijn cliënt zit als ernstig zieke patiënt in een zorginstelling en vroeg mij (nadat zij dat zelf al een paar keer tevergeefs had geprobeerd) een aantal bezwaren over de organisatie van de zorg aan de instelling voor te leggen. De zorginstelling wees die in eerste instantie af, maar werden na een lang traject uiteindelijk allemaal door de Geschillencommissie Zorg gegrond verklaard.

De instelling had grote moeite met het feit dat mijn cliënt deze discussie met de instelling voerde en zegde zelfs de hele zorgovereenkomst op, waardoor mijn cliënt gedwongen zou worden te verhuizen. En dat was natuurlijk helemaal niet wat mijn cliënt wilde bereiken want op zich was zij helemaal niet ontevreden over haar woonomgeving en in de basis ook niet over de zorg die zij kreeg.

Als je als patiënt in een zorginstelling verblijft dan ben je in principe wel ‘overgeleverd’ aan de goede zorgen van de organisatie van deze instelling. Eén van de meest basale rechten in dat kader lijkt mij dat je je vrij voelt om het op een nette manier met de organisatie bespreekbaar te maken als je het met de wijze waarop de zorg wordt georganiseerd niet helemaal eens bent. Het lijkt me echt verschrikkelijk als je bang moet zijn dat, als je ergens op een nette manier bezwaar tegen maakt, je het risico loopt dat de organisatie je ‘er uit gooit’.

Ik weet dat de Tweede Kamer zich in de afgelopen twee jaar over dit onderwerp heeft gebogen en ook recent heeft de minister van VWS zich weer over het probleem uitgelaten. De minister vindt dat je als patiënt in de situatie dat je zorgovereenkomst wordt opgezegd gewoon naar de rechter moet. En dát lijkt me nou precies niet helemaal de bedoeling. Niet alleen zijn procedures bij de rechter vaak duur. Een procedure bij de rechter is ook vaak een grote belasting voor een patiënt. Die heeft vaak wel wat anders aan zijn hoofd. Ik denk dat het echt niet goed is dat de minister deze patiënten naar de rechter stuurt en ik meen dat de minister hier iets anders voor zou moeten regelen. De Geschillencommissie Zorg adviseert in dit soort situaties soms ‘bindend’ tot een mediation traject. En zo iets lijkt me veel meer kans van slagen te hebben, al was het alleen maar omdat het veel minder confronterend is voor een patiënt en gericht op een oplossing die tegemoet komt aan de belangen van beide partijen.

In de situatie van mijn cliënt hebben we het via een overlegtraject uiteindelijk helemaal kunnen oplossen; een andere vorm van conflictoplossing. De zaak is – zoals dat heet – ‘geschikt. Er zijn duidelijke afspraken gemaakt over alle onderwerpen: cliënt blij, zorginstelling blij en de opzegging van de zorgovereenkomst is ingetrokken. Dat lijkt me een veel ‘geschiktere’ wijze van oplossing van een probleem. Dossier gesloten.

Gelijkheid
Veine 11

Afgelopen weken heb ik voor mijn werk weer veel gereisd. Verre vluchten en veel tijd in hotels. Tussen de besprekingen door heb ik vaak wel wat tijd om na te denken, of, zoals nu in het vliegtuig, om een column te schrijven. Het leuke daarvan is dat je, doordat je uit je gewone omgeving bent, toch wat meer afstand kunt hebben tot de zaken waar je anders dagelijks in zit. Dus had ik voor deze column wel 4 onderwerpen, maar er is er 1 die ik toch het aardigst vind om iets over te schrijven.

In ons zorgstelsel is het solidariteitsbeginsel een heel belangrijk principe. Simpel gezegd, wij zorgen er voor dat iedereen, jong en oud, arm en rijk, betaalbaar toegang heeft tot de zorg die die nodig heeft. Wij brengen de kosten daarvoor gezamenlijk op…. Wij zijn solidair met elkaar. In ieder geval in de basisverzekering. Klinkt goed toch?

In 1 van de zaken die afgelopen weken op mijn bureau lag gaat het om een patiëntengroep die bij het afsluiten van een aanvullende verzekering bij zorgverzekeraar x eigenlijk heel erg gediscrimineerd wordt. Het komt erop neer dat alle verzekerden van deze verzekeraar die zorg nodig hebben die buiten het verzekerde pakket valt (in de basisverzekering), toch nog die zorgkosten tot een bepaald maximum vergoed krijgt als die patiënt een aanvullende polis heeft afgesloten. Dat klinkt goed. Alleen, er is 1 bepaalde patiëntengroep, althans bij 1 bepaalde ziekte die s uitgesloten van die vergoeding of waarvan patiënten met die aandoening zelfs voor het aangaan van deze aanvullende verzekering worden geweigerd.

De zorgverzekeraar zegt dat die niet gehouden is om in de aanvullende verzekering iedereen gelijk te behandelen of iedereen een polis aan te bieden, maar de wet die hierop van toepassing is, kwalificeert dat naar mijn mening toch als een verboden onderscheid. Anders gezegd: gelijke gevallen worden hier, zonder rechtvaardigings-grond, niet gelijk behandeld. Ik zie niet in waarom iemand met kanker iets wel vergoed kan krijgen en iemand met diabetes niet, of vice versa? Toch? Dat valt toch niet te rechtvaardigen?

In deze zaak ga ik mij natuurlijk inspannen dat iedereen wel degelijk gelijk wordt behandeld en dat het niet afhankelijk is van je specifieke ziekte of je wel of niet zorgkosten vergoed kan krijgen. Als we dat in Nederland gaan doen, gaan we wel heel erg de verkeerde kant op denk ik? Dan zou het bijvoorbeeld zijn dat als ik aan astma leidt, dat ik in verzekeringsregime A val en als ik diabetes heb, dat ik in verzekeringsregime B val, toch? Dat lijkt me niet helemaal de bedoeling.

Het is belangrijk dat we allemaal alert blijven op dit soort zaken. Want als we niet heel kritisch blijven, dan kan er allerlei scheefgroei ontstaan. En in de zaak die ik mag behandelen is de patiëntenorganisatie gelukkig heel erg alert, maar als patiënt moet je in je eentje vaak maar zien hoe je een en ander gecorrigeerd krijgt, toch?

Met beide benen op de vloer?
Veine 10

Afgelopen maand heb ik voor mijn werk de stad Kiev in Oekraïne bezocht. En mocht u dat niet weten, Oekraïne is het grootste land in Europa. In steden zoals Kiev treft u nog de oud-Europese sfeer, maar dan wel met Aziatische/Russische invloeden. Genieten dus, vooral bij het eten.

Sinds de oorlog met Rusland vanwege de Krim en de opstand van de rebellen in Lugansk en Donetzk, gaat een aanzienlijk deel van het nationaal budget in Oekraïne naar de financiering van hun defensie. Daardoor blijft er minder over voor andere nationale uitgaven. En dat zie je als je in het land rondkijkt. De stand van de gezondheidszorg is er zeker niet zoals bij ons in Nederland. Met een beetje rondvragen blijkt dat mensen in Oekraïne het niet eens in hun systeem hebben om naar een huisarts te gaan. Ze gaan sneller naar de apotheek om zich te laten adviseren bij een probleem, waarvoor ze dan medicatie kopen, dan dat ze naar de huisarts gaan. Zelfs initiatieven waarmee de huisarts de patient nagenoeg niets kostte, leverden geen verbetering in de gang naar de huisarts op.

Een consequentie van onder meer het feit dat mensen haast niet naar de dokter gaan (in combinatie met de oorlog en drankgebruik) is dat de gemiddelde levensverwachting van een man in Oekraïne nog geen 65 is. Daar schrok ik van en het zorgde er voor dat ik weer even met twee benen op de vloer kwam te staan. Wist u dat Oekraïne, Kiev, nog minder ver weg van Nederland is dan Zuid-Spanje? En toch is er zo’n groot verschil in het niveau van de gezondheidszorg. En heel eerlijk, er zijn toch nog wel meer Europese landen te noemen waarin de gezondheidszorg lang niet zo goed van kwaliteit is als in Nederland?

Het zette me aan het denken. Met alle voorzieningen die wij in Nederland hebben, zijn wij vaak nog niet tevreden. En ook ik, ik geef het toe, vind het nog steeds jammer als ik niet het nieuwste van het nieuwste hulpmiddel of geneesmiddel krijg dat op de markt beschikbaar is. Maar door iets van ons calvinisme te blijven behouden, ofwel door nog steeds ons regelmatig af te vragen hoe veel we eigenlijk met dat nieuwste van het nieuwste winnen en als dat te weinig is, we het gewoon niet collectief betalen, houden we een niveau van zorg in onze gezondheidszorg in Nederland waar we best wel trots op mogen zijn.

Dus voor de volgende keer dat ik een lange neus trek als ik het nieuwste van het nieuwste niet krijg, en meteen naga of ik een kans maak om het bij de rechter wel af te dwingen (ik kan het als advocaat natuurlijk niet laten), ga ik ook weer even denken of ik het nou echt nodig heb en wat ik nu echt mis als ik het niet kan gebruiken. Het reisje naar Kiev heeft mij ten minste opgeleverd dat ik kan waarderen wat wij in Nederland allemaal wel beschikbaar hebben. Ik kan mij voorstellen dat we daar allemaal zo nu en dan even aan herinnerd moeten worden. Met respect overigens voor diegenen die ook in Nederland soms hulp nodig hebben om datgene te krijgen waar ze ernstig behoefte aan hebben. Die moeten we met z’n allen eenvoudigweg helpen.

Column Nicole Kien: To google or not to google?
Veine 9

Nicole Kien, advocaat | In de afgelopen jaren heb ik heel veel artsen mogen nascholen. Ik hoor u denken: “Waar ga je als advocaat nou artsen in nascholen?” Nou, dat heeft alles te maken met het feit dat iedere afspraak die je als patiënt met een arts hebt, ongeacht of het een consult, een behandeling of een advies is, heel secuur door de Nederlandse wetgever invulling heeft gekregen. De Nederlandse wetgever gaat er namelijk vanuit dat als je hulp van een arts nodig hebt, je tegelijk ook wat bescherming nodig hebt omdat je niet altijd in staat bent om even goed voor je eigen belangen als zieke patient op te komen. En dus moet de arts zich aan de spelregels van de wet houden. En die spelregels? Die ken ik als advocaat in de zorg uit mijn hoofd en daar verzorg nascholingen over.

Die spelregels zeggen onder meer dat je voor iedere behandeling adequaat over die behandeling geïnformeerd moet worden en daar ook toestemming voor moet geven. En ja, nu hoor ik u weer opnieuw denken. “Begrijp ik dan alles wat de arts mij uitlegt, ben ik er wel helemaal met mijn hoofd bij en hoe vaak kom ik niet thuis en weet ik niet precies meer wat de arts mij allemaal heeft verteld?” En eerlijk gezegd, die vragen komen mij heel bekend voor.

Tijdens de nascholingen die ik verzorgde werd nog weleens door artsen duidelijk gemaakt dat ze het niet altijd even leuk vinden als patiënten via het internet allerlei rare informatie tot zich hadden genomen waarvan ze de onjuistheid of ongepastheid, ondanks uitgebreide toelichting door de arts, niet wilden inzien. Het zoeken van informatie over een aandoening via google of enige andere zoekmachine werd daarom afgedaan als zeer ongewenst en al helemaal als je denkt op grond daarvan te kunnen vaststellen wat er met je aan de hand is…

Als je echter weet wat er met je aan de hand is en er zijn verschillende keuzen in behandeling te maken, dan denk ik dat het heel nuttig is om daarover meer informatie te lezen, al dan niet via het internet. Niet alleen krijg je daardoor een veel completer beeld van wat er precies mis is, maar je leert vaak ook veel beter de voor- en nadelen kennen van een bepaalde behandelmethode. En als je die beter kunt inschatten, dan kun je ook veel bewuster kiezen welke behandeling in jouw leven, of dat van je kind, past. Ik denk dus dat het heel goed is om daar goede informatie over te verzamelen.

Googelen dus! En tegelijkertijd kritisch blijven bekijken of de informatie wel van goede kwaliteit is. Alleen met voldoende goede informatie kunt u immers toestemming geven voor de behandeling die er ook daadwerkelijk toe doet op de wijze zoals de wetgever dat beoogd heeft. En mocht u op enig moment van mening zijn dat u toch te weinig informatie heeft om een goede toestemming te geven, beschouwt u dat dan als het moment waarop u gerust nog eens terug naar uw arts gaat om meer informatie te vragen, ook al kost dat een extra consult of extra tijd.

Column juni 2017

Buiten is het op dit moment 28 graden. Een prachtige lentedag waarop veel mensen hopelijk kunnen genieten van het mooie weer. Ik zit binnen in mijn kantoor en ben aan het werk aan mijn bureau dat vol ligt met documenten. Een groot deel van die documenten gaan over u. Niet over u in persoon natuurlijk, maar wel over u als patient ofwel als onderdeel van de zorg in Nederland.

Een belangrijk deel van mijn werk als advocaat in de zorg gaat tegenwoordig namelijk over de vraag wat organisaties wel en niet mogen doen met gezondheidsgegevens over patiënten. Het medisch beroepsgeheim is daarop van toepassing. Als je in Nederland bij een dokter komt, dan mag die dokter de informatie die je aan hem of haar geeft niet zonder hele goede redenen met anderen delen. Maar toch zijn er best veel gegevensstromen met tot de patient te herleiden gegevens die gedeeld worden voor wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld. Of voor het bewaken van de kwaliteit van de zorg die aan u geleverd wordt. Kortom voor doelen waar we in principe zelf belang bij hebben. In Nederland kunnen we er ook op vertrouwen dat de organisaties die dergelijke gevoelige gegevens in handen krijgen daar ook integer en veilig mee omgaan. Hoe die integriteit en veiligheid over die datastromen precies juridisch, contractueel, geregeld moeten worden, nou, dat zijn die puzzels die ik op mijn bureau heb liggen.

En terwijl ik daarmee aan het werk ben dwalen mijn gedachten – misschien door de warmte – een beetje af. Ik denk eraan dat iemand in mijn kennissenkring via facebook liet weten dat zijn zoontje een ernstige leveraandoening heeft en voor zijn leven vecht. Heel triest. We leven allemaal mee op facebook. We maken het ziekteproces live mee. Gelukkig weet het kindje te overleven en gaat het nu beter. Ik vraag mij af wat er met al die informatie over dit kindje op facebook gebeurt. Als dit kindje bijvoorbeeld over 15 jaar een hypotheek aanvraagt, is al die informatie dan nog steeds openbaar? Ik denk haast van wel…..

Denken wij – anno 2017 – nu echt anders over privacy? Vinden wij het niet erg meer dat al die persoonlijke informatie over ons te vinden is? Of begrijpen wij nog niet wat het betekent dat al die informatie te vinden is en zouden wij daar anders mee omgaan als we ons dat zouden realiseren? Lastige vragen om te beantwoorden op deze warme dag. Misschien nog een nachtje over slapen. Morgen is het weer wat koeler. Misschien toch goed om de volgende keer nog wat beter na te denken over wat ik op social media deel?

Kinderen als proefkonijnen?
Veine 7

Op 29 september jl. heeft de Tweede Kamer ingestemd met een wetsvoorstel van minister Schippers waardoor er meer mogelijkheden komen voor het doen van medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen en wilsonbekwame volwassenen. Afgelopen week heeft de Eerste Kamer ook ingestemd. Wellicht heeft u de krantenkoppen gelezen en vroeg u zich af, net als ik, wat dit nu precies betekent?

Als advocaat in de zorg had ik voor een lezing zo’n twee jaar geleden al eens alle wetgeving bekeken die van toepassing was op wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Dergelijk onderzoek is in de huidige wetten aan strenge spelregels gebonden. Veel patiëntenorganisaties zagen in die wetten echter wat te weinig ruimte voor deelname van kinderen aan onderzoek dat aan henzelf ten goede zou kunnen komen. Die mogelijkheden zullen met de nieuwe wetgeving iets verruimd worden.

Een voorwaarde bij die verruiming is dat de belasting op kinderen door het deelnemen aan het onderzoek voor hen namelijk niet te zwaar mag worden. Er moet ook een zeker verband zijn met de behandeling die ze al krijgen. Daarnaast mag het niet gaan om grote ingrepen. Denk dus veel meer aan het geven van een extra buisje bloed of het ondergaan van een scan. Minister Schippers hoopt dat hiermee onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ernstig zieke kinderen beter kan plaatsvinden en perspectief kan bieden voor toekomstige patiënten en wetenschappers meer ruimte in hun zoektocht naar innovatieve therapieën kan geven. Op zich klinkt dit natuurlijk heel goed, maar we zullen in de praktijk nog eens moeten zien of er zo veel gaat veranderen.

Wat mij eigenlijk veel meer opviel is dat via een amendement in de wet is gekomen dat de hoogte van de vergoeding die proefpersonen in de leeftijd van zestien tot achttien jaar kunnen krijgen niet van invloed mag zijn op de beslissing tot deelname. En dat is iets waar ik dan weer over ga nadenken. Het gaat om onderzoek dat niet tot zware belasting mag leiden bij kinderen. Het mag ook niet gaan om grote ingrepen. Als je als kind dan toch al ernstig ziek bent, dan maakt de hoogte van die vergoeding toch ook eigenlijk niet uit? Zelfs als die je verleidt om een extra buisje bloed te geven? De verleidingen die kinderen dag in dag uit vanuit het nieuws en sociale media over zich heen krijgen, lijken toch net iets risicovoller dan deelname aan dit niet belastende wetenschappelijk onderzoek, toch?

Geef een reactie