Column Sandra Titulaer: als slapen niet vanzelfsprekend is

Het onderwerp slapen komt regelmatig ter sprake in mijn praktijk. Veel kinderen met een beperking lopen om uiteenlopende redenen tegen slaapproblemen aan. Als ouders het niet zelf aankaarten, is het in ieder geval iets dat ik zelf regelmatig aansnij.  Als er problemen zijn, bespreek ik eerst altijd de technische aspecten van het slapen.  Is er een aangepast bed nodig of kun je met een orthese veel onrust vermijden. Waar staat het bed en hoe zit het met licht? Veel kinderen slapen beneden. In hoeverre kun je voldoende rust (stilte) bieden?

Als die technische voorwaarden kloppen dan gaan we verder analyseren. Er is een duidelijk verschil tussen in slaap komen en door blijven slapen. Bij inslaapproblemen zie je wel dat kinderen geen melatonine aanmaken en dit is redelijk eenvoudig oplosbaar; met een tabletje. Een gebrek aan melatonine heeft echter niets te maken met het wel of niet doorslapen ’s nachts. Als kinderen niet doorslapen, is het zaak om uit te sluiten dat het kind niet lijdt aan nachtepilepsie. Ook krampen kunnen een oorzaak zijn. Dit valt soms op te lossen door het kind in een andere houding te plaatsen of door extra spierverslappingsmiddelen te geven.

Slapen blijkt keer op keer echter ook een onderdeel van de opvoeding. Hoe gaat het naar bed gaan? Blijf je er als ouder even bij als je het kind op bed legt of blijft je er elke avond tot 23.00 uur bij liggen? Als je dit al in een vroeg stadium in kaart brengt, kan je er sneller op inspringen en zo patronen doorbreken.

Sommige kinderen slapen bij hun ouders; op dezelfde kamer, soms in hetzelfde bed. De vraag is dan tot welk moment je hier mee doorgaat. Ik zie regelmatig in mijn praktijk dat epilepsie een reden is; ouders zijn vaak,(en zijn hiervan zelf ook overtuigd) de beste monitor om hun kind in de gaten te houden. Ik wijs hen er wel op dat ze ook zichzelf in de gaten moeten houden. Op de lange duur krijgen ouders altijd klachten als ze zelf onvoldoende nachtrust hebben.

Ik bespreek dan toch de opties om het patroon te doorbreken. Soms kiezen ouders ervoor om eerst twee weken bij het kind op de kamer te slapen en dit dan af te bouwen zodat het kind kan wennen aan het liggen in het eigen bed in de eigen kamer. Begin met een bed naast het bed van het kind en verplaats dat bed steeds verder richting de gang; de zogenaamde uitsluipmethode.

Andere ouders moeten eerst vertrouwen krijgen in technische hulpmiddelen om bijvoorbeeld epilepsie te detecteren. En tot slot kan het ook heel goed helpen als kinderen regelmatig een nachtje elders logeren, bijvoorbeeld in een logeerhuis. Maar ook dan spelen loslaten en vertrouwen een belangrijke rol.
Ik adviseer ouders in ieder geval altijd om een dagboekje bij te houden over het slapen. Maak een verslag van wat je overdag doet en welke reactie dit op de nachtrust van je kind heeft. Dit geeft vaak voor ouders zelf al inzicht. Neem dit dagboekje ook mee naar de arts of therapeut.

Alvast voor vanavond, slaap lekker!

Communicatie
Veine 13

Bij communicatie denk ik meteen aan communicatie tussen ouders en instanties en behandelaars. Ik zie regelmatig bij ouders dat zij tegen problemen aanlopen bij de communicatie met zorgverleners. Vaak ervaren ouders dat zij niet als volwaardig gesprekspartner worden gezien. Zij krijgen dan bijvoorbeeld geen duidelijk antwoord op vragen die zij aan een hulpverlener stellen. En ze weten eigenlijk niet hoe zij dit wel voor elkaar moeten krijgen. Ik adviseer ouders altijd een lijstje te maken, het gesprek zo goed mogelijk voor te bereiden. En indien mogelijk om iemand mee te nemen. Met twee hoor je meer dan alleen. Als de uitleg van een hulpverlener niet direct duidelijk overkomt, moeten ouders vooral niet aarzelen om opnieuw de vraag te stellen. Niet elke ouder is even mondig. Natuurlijk zijn er ouders die alles zelf wel kunnen regelen maar er zijn ook heel veel ouders die daartoe niet in staat zijn. Ikzelf probeer hier altijd op te letten maar ik realiseer me dat er genoeg collega’s zijn die dat niet doen of die er geen tijd voor denken te hebben in hun rooster en die ook niet vragen of alles wat zij verteld hebben wel duidelijk is overgekomen.

Bij communicatie denk ik natuurlijk ook aan de communicatie tussen ouders en kind en tussen kind en omgeving. Ouders komen naar mij met de ‘klacht’ dat hun kind nog niet praat. Ik ga dan het gesprek aan dat communicatie niet alleen bestaat uit praten. Het is een heel belangrijke stap dat ouders accepteren dat er ondanks dat hun kind niet kan praten er toch gecommuniceerd kan worden. Met gebaren, door te kijken, te wijzen en dergelijke kan er volwaardig gecommuniceerd worden. En daar komt dan bij dat ik ouders erop wijs dat het ook heel belangrijk is dat ook anderen met hun kind kunnen communiceren. Als ouder snap je meestal precies wat je kind met een beperking bedoelt, maar het is fijn als ook anderen begrijpen wat je kind wil ‘zeggen’. De wereld van het kind wordt door communicatie met anderen veel groter.

Als een kind met een computersysteem overweg kan, biedt dit vaak wel mogelijkheden om over zaken te communiceren waar een ouder niet zelf aan gedacht zou hebben. Ik weet een situatie waarbij een ouder bedenkingen had om de computer aan zijn kind te geven omdat ze het dan voor de zoveelste keer weer over Spongebob zouden moeten hebben. Ik geef in zo’n geval dan aan dat ook ouders die kunnen praten met hun kind het net zo vaak over Spongebob moeten hebben, maar de mogelijkheid niet hebben om de computer even buiten gebruik te stellen. Zij ontnemen hun kind op zo’n moment eigenlijk hun mogelijkheid tot communicatie.

Ouders bepalen toch al vaak wat een kind kan doen met zijn computer omdat zij degenen zijn die het programma waarmee het kind werkt, uitzoeken. Ook komt het bijhouden van informatie waarover het kind beschikt vaak voor rekening van de ouders. Ik zie regelmatig dat dit bijhouden heel moeilijk is. Denk alleen maar aan de wisselende groep van kinderen op de mytylschool waar een kind op zit. Als de namen niet regelmatig worden geüpdatet, kan het maar zo zijn dat de namen van de kinderen van twee jaar geleden er nog wel in staan, maar de kinderen uit de klas van dit jaar nog niet in de computer staan vermeld.

Vakantiekriebels
Veine 12

In deze periode hoor je het regelmatig om je heen. “Hebben jullie al plannen voor de zomervakantie?”, “Waar ga je dit jaar naartoe?”…
Niks leukers dan plannen maken voor de vakantie. Maar de lol gaat er al snel af als je specifieke wensen en of eisen hebt voor de plek waar je heen gaat omdat je een kind met een beperking hebt. Ik adviseer ouders vooral om al heel vroeg na te denken over de vakantie. Zodat je ook op tijd gericht kunt gaan zoeken, want er zijn best wel veel mogelijkheden, maar het vergt wel veel speurwerk op het internet.
Ik ging zelf onlangs met twaalf vriendinnen op vakantie waarvan één vriendin afhankelijk is van een elektrische rolstoel. De zoektocht zat ‘m er vooral in dat we met elkaar in één groot huis wilden verblijven, immers dat was wel het leukst als je met elkaar bent. Ik vond al snel aangepaste huizen voor zes personen en dan zouden we er natuurlijk twee kunnen huren, maar dat vond ik niet leuk. Verder zoeken leverde wel aangepaste grote huizen op, maar dan bleek het zwembad weer niet toegankelijk voor een rolstoel. En ga zo maar door. Het is gelukt, maar als ik niet op tijd begonnen was, had ik het niet meer voor elkaar gekregen.
Op tijd beginnen is dus sowieso verstandig. Maar daaraan gaat eigenlijk nog de discussie vooraf of je jouw kind (met beperking) wel een plezier doet met een vakantie. Ik hoor regelmatig ouders die mij vertellen dat alleen al het slapen in een vreemde omgeving zoveel problemen oplevert, dat de lol van de vakantie er alweer af is. Want als een kind steeds overstuur is, voor wie is het dan nog leuk?
Ik adviseer ouders dan na te denken of een kind niet veel beter af is op het voor hem of haar bekende logeeradres. En als dat zo is, voel je dan vooral niet schuldig dat je ervoor kiest om zonder je kind met beperking op vakantie te gaan. Natuurlijk is elk kind verschillend en is ook elk gezin verschillend. Het kan voor de broer(s) of zus(sen) ook belangrijk zijn om hen gedurende zo’n vakantie extra aandacht te geven. Bij andere gezinnen geeft het juist een boost om bij elkaar te zijn en doet het kind met een beperking het prima op reis.
En als je dan met elkaar bepaald hebt in welke samenstelling je gaat en welk reisdoel je kiest, volgt een zoektocht naar het ideale plekje. In Veine wordt er regelmatig over geschreven. Ze zijn er en er komen er steeds meer. Sommigen zoeken het dicht bij huis, anderen trekken Europa in. Maar ik heb zelfs patiëntjes wiens ouders kiezen voor een aangepaste camper om door Amerika te trekken. Niet één ding is goed, alles is goed. Als het maar bij jouw kind en jouw gezin past!

Het gezin
Veine elf

Ik zie natuurlijk in mijn praktijk altijd kinderen met een beperking, maar negen van de tien keer komen zij niet alleen. In de beginjaren zijn vaak vader en moeder erbij, later een van de twee en weer later soms een broer of zus. Natuurlijk zie ik ook dat de problemen in deze gezinnen zich niet beperken tot de problemen van het kind met een beperking in kwestie. Ouders krijgen vaak te maken met problemen onderling als er situaties komen waarin zij beiden niet op een lijn zitten. Denk aan logeren of uithuisplaatsing. Vaak komt dan pas aan het licht dat ze al jaren langs elkaar heen leven en komen zij tot de conclusie dat zij uit elkaar gegroeid zijn. Natuurlijk gebeurt dit in ‘gewone’ gezinnen ook, maar de ‘zware’ zorg voor een kind met een beperking vergt nog meer van partners. En dan zijn er de kinderen. Soms zie je van jongs af aan al bij broers en zussen die meekomen opvallend gedrag. Juist heel stil of continue de aandacht trekkend. Ik geef wel advies als ik merk dat er binnen een gezin dit soort problemen spelen. Bij sommige revalidatiecentra bestaan broertjes & zusjesgroepen. Het is fijn als kinderen onderling bij elkaar herkennen en erkennen. Dit gebeurt ook vaak tijdens vakanties, speciaal bij gezinnen met een kind met een beperking. De broers en zussen gaan dan vaak op een ongedwongen manier met elkaar om. Zowel het tekort aan aandacht of het zich zorgen maken kan nogal eens problemen opleveren bij broers en zussen. Ouders hebben nou eenmaal vaak minder aandacht voor het kind zonder beperking. Maar de gedachte dat zij (later) voor hun beperkte broer of zus moeten zorgen, levert ook stressgevoelens op. Als reactie kunnen zij heel somber worden of heel zwaardenkend. Ze voelen zich vooral heel verantwoordelijk. Ook zijn zij vaak bang dat er iets met hun broer of zus kan gebeuren en denken daarbij ook aan het feit dat zij hem of haar zelfs wel zouden kunnen verliezen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat broers en zussen betrokken worden bij het denken over Ǯlaterǯ. Ouders kunnen vaak niet overzien hoe dit Ǯlaterǯ eruit ziet en je hoort ook wel dat zij hopen dat hun beperkte kind eerder zal overlijden dan zijzelf. Dit komt niet alleen voort uit de gedachte dat zij het zelf niet meer aankunnen, maar ook omdat zij anderen deze constante zorg niet wíllen aandoen, ook niet als dit een broer of zus van het kind is. Zij hebben hier niet voor gekozen, is dan de gedachte. De pubertijd is voor elk kind en zijn of haar omgeving vaak de lastigste periode. Het is heel verschillend hoe pubers met een broer of zus met een beperking reageren, maar daarin wijken ze niet af van pubers in een gezin zonder kind met beperking. Soms zie iknormaal pubergedrag waarbij een puber zich richt tegen alles en iedereen in de omgeving; in dit geval tegen het beperkte broertje of zusje. Dit kan dan ook weer leiden tot problemen bij de ouders. Zij geven vaak aan dat zij veel tolereren maarǮdit mag je echt niet bij je broer of zus doenǯ. Maar ik zie ook heel mooi gedrag. Jongeren die in plaats van de ouders meekomen naar mij met hun broer of zus en een later een medisch beroep kiezen omdat zij zo geïnteresseerd zijn geraakt. Zij zetten zich in als vrijwilliger bij bijvoorbeeld het sporten. Zo werkt het ook verrijkend! Als je echter denkt dat het niet goed gaat met je puber, als je boosheid en angst herkent, dan moet je eigenlijk verder om te onderzoeken waar de problemen vandaan komen. Hoort dit gedrag bij een normale puber of speelt het probleem van de beperkte broer of
zus hierin een rol. Dan adviseer ik wel om hulp te zoeken; een psycholoog kan dergelijke problemen aanpakken.

Eten en drinken
Veine tien

Eten en drinken is meer dan alleen voedsel innemen, het is ook een beleving. Zeker in deze feestmaand is dat het geval. Denk maar aan het kerstdiner. Zelfs als jouw kind niet kan eten, is het leuk als hij of zij toch een likje tomatensoep proeft en een vleugje slagroom op zijn of haar neus heeft. Dat is toch ook ‘kerstbeleving’!

Ik zie in mijn praktijk heel vaak ouders met kinderen die eetproblemen hebben. Kinderen met gecompliceerde beperkingen die in aanleg anders zijn of bij wie hun mond of hun keel anders is. Of die een bepaalde spasticiteit hebben waardoor hun mondmotoriek niet goed functioneert. Ik zie ook vaak kinderen met slikproblemen. Zelfs kinderen die dit in aanleg helemaal niet hebben, maar die door hun ervaringen in het ziekenhuis met allemaal slangetjes van beademings- en voedingsapparatuur in hun mondgebied heel nare ervaringen hebben. Het mondgebied is dan overprikkeld geraakt en kinderen kunnen daardoor niets meer in hun mond verdragen.

En dan is eten is ook nog eens de nummer één graadmeter die bepaalt of ‘het goed gaat’ met je kind. Een kind kan bijvoorbeeld te klein geboren zijn en pas naar huis mogen als het een bepaald gewicht heeft. Vanaf dat moment krijgen ouders eigenlijk al stress. Ook bij consultatiebureaus wordt vaak gezegd dat je kind te weinig weegt, al is dat soms maar een halve kilo. Soms ligt een kind op de IC en bepaalt het gewicht of een operatie kan worden ondergaan. Allemaal stresssituaties voor ouders die denken: ‘Het moet erin, het moet erin.” Zo wordt elk eetmoment een stressmoment voor de persoon die het kind eten moet geven. Als het niet lukt, wordt het als een teleurstelling ervaren en het kind merkt dit ook. Dit kan ervoor zorgen dat er een gedragsmatig interactieprobleem overblijft, zelfs als alle andere oorzaken van moeilijk kunnen eten zijn weggenomen.

Veel kinderrevalidatiecentra hebben een eetadviesteam om kinderen met een complexe eetstoornis te kunnen helpen. Dit team kan helpen om alle zaken eens goed op een rijtje te zetten en kan daarna een goed advies geven. Is het een kwestie van niet kunnen, niet mogen, niet durven of niet willen? Als dit is bepaald, kun je naar mogelijke oplossingen gaan zoeken. Onthoud wel dat dit niet altijd hoeft te betekenen dat een kind goed gaat eten. Het ook zo kan zijn dat duidelijk wordt dat een kind niet zelf kan eten. Advies kan dan zijn om eten via een sonde aan te bieden. Op die manier kan veel stress worden voorkomen. Maar er zijn ook tussenvormen mogelijk. Zorg ervoor dat de verrijking van de voeding zo praktisch mogelijk is. Dat kan heel simpel zijn door bijvoorbeeld klontjes boter of speciaal door de diëtiste hiervoor ontwikkelde supplementen als eiwitten en suikers toe te voegen. Er hoeft dan minder gegeten te worden om toch dezelfde voedingswaarde binnen te krijgen. Nadeel is wel dat kinderen hier heel vol van komen te zitten. Feitelijk moet je dingen gewoon op een rijtje zetten en je afvragen wát er echt in moet en hóe dat het meest prettig gaat.

Juist deze kerstmis zou een moment moeten zijn waarop eten gewoon leuk kan zijn, al is het maar één hapje van de kerstmaaltijd proeven. Fijne feestdagen!

Op tijd denken aan een paar kilo erbij!
Veine 9

Het besluit om te gaan tillen met hulp van voorzieningen, is voor veel ouders best wel lastig. Het voelt als minder persoonlijk en kost ook veel meer tijd. Ik begrijp ook heel goed dat ouders zo lang mogelijk zelf willen blijven tillen. Toch begin ik het gesprek wel vaak als ouders bij mij aan tafel zitten. Want vroeg of laat kan het een keer fout gaan. Zo zei ik ook tegen een moeder die vond dat het best nog wel goed ging: ͞Kijk uit, vandaag of morgen val je een keer van de trap. En als jij je enkel breekt, wie zorgt er dan voor jouw dochter?͟ Een paar jaar later belde ze mij dat ze was gevallen en haar enkel had gebroken. Ze was blij dat ze voorzieningen had getroffen. Nou, zo letterlijk had ik het natuurlijk niet bedoeld, maar we hebben er later nog wel om zitten lachen. De belangrijkste boodschap is eigenlijk dat je vooruit moet denken. De fase vóór de fase dat tillen echt niet meer gaat, is heel belangrijk. Op het moment dat tillen van je kind nog eenvoudig gaat, moet je al gaan bedenken hoe je het gaat doen als er een paar kilo͛s bij komen. En als jouw kind bijvoorbeeld net een beetje steun kan nemen op zijn of haar benen, laat hem of haar dat dan vanaf het begin doen ook al is het veel eenvoudiger om je kind even te tillen. Het is belangrijker om de situatie alvast te oefenen voor later, als jouw kind wel te zwaar wordt. Ik zie ook dat veel ouders alles inzetten op lopen. Iedere ouder wil dat graag en daar wordt ontzettend veel op getraind. Ik probeer dan altijd aan te geven dat even kunnen staan, steun nemen op zijn of haar eigen benen, voor de toekomst veel belangrijker is. Dat gaat heel veel schelen bij alle transfers. Ik probeer ouders ook te wijzen op allerlei tussenstappen. Want een tillift is vroeg of laat misschien niet te vermijden, maar je kunt ook lange tijd gebruik maken van allerlei praktische tussenstapjes. Een cursus ͚goed tillen͛ is voor veel ouders heel goed. Maar ook kleine dingen als een simpel krukje kunnen jou misschien net helpen. En zo zijn er ook allerlei kleine hulpmiddelen die handig zijn om het tillen langer vol te houden. Bijvoorbeeld de draaischijf, een ronde plaat op de grond waar je de voeten van het kind op plaatst. Je laat het kind steun nemen en draait het kind gemakkelijk op de schijf zodanig dat hij of zij bijvoorbeeld in de stoel kan gaan zitten. Een simpel glijlaken vind ik ook zo͛n ding. Iedereen weet dat dichtbij tillen het beste is. Maar als jouw kind in het midden van het bed ligt, heb je toch eerst zo͛n 40 cm te overbruggen. Niets handiger dan een glijlaken dat je met kind en al naar je toetrekt, waardoor je meteen dichtbij kunt tillen. Voor kinderen die verstandelijk goed zijn, kan een glijplank heel gemakkelijk zijn. Toen ik Frieda de vraag stelde wat een glijplank is, kon zij hier geen antwoord op geven. Kan het zijn dat hier ook een glijlaken wordt bedoeld? Toekomstmuziek Het ultieme tilmiddel is natuurlijk het exoskelet. Een autofabrikant heeft er eens een gemaakt, een robotpak dat je aan kunt doen waardoor je dan in staat bent honderden kilo͛s te tillen. Het skelet was bedoeld voor experimenten in de industrie en in het leger. Maar zo͛n pak past ons allemaal en je zou het als ouders van kinderen met een beperking vast en zeker ook goed kunnen gebruiken!

Column juni van Sandra Titulaer, revalidatiearts.

Wat is er met mijn kind en wat kan ik verwachten? Elke ouder wil graag een prognose, op korte, middellange en lange termijn. Maar in mijn positie als arts is het altijd lastig zo’n vraag te beantwoorden. Wat vertel je wel en wat is voor ouders nog te zwaar om meteen te horen. Oftewel hoe doseer je de boodschap? Dat hangt van zoveel factoren af.
Wie heb je voor je zitten? Kunnen ouders de hoeveelheid informatie verwerken? Wat hebben zij nog meer op hun bordje? En last but not least; wat kun je met zekerheid vertellen…

Over het algemeen kan ik bij bepaalde ziektebeelden heel goed een prognose schetsen. Bij kinderen met een open ruggetje is de ontwikkeling van een kind en zijn of haar mogelijkheden goed in te schatten. Bij kinderen met een minder duidelijke afwijking is er vaak veel minder over de toekomst te zeggen omdat niet duidelijk is hoe bijvoorbeeld de wil van een kind is om te leren lopen, hoe de spierkracht zich gaat ontwikkelen, de aansturing van het kind en de mogelijkheid van het gebruik van hulpmiddelen. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van factoren die bij heel jonge kinderen niet eenvoudig voorspelbaar zijn. Soms beslis ik om ouders bewust te maken van het feit dat hun kind bijvoorbeeld nooit zelfstandig zal lopen of een trap op kan. Zeker als ik merk dat gekeken wordt naar verhuizen. Dat kan dan heel confronterend zijn.

Het is lastig dat ik soms niet exact weet wat de diagnose van een kind is. Bij cerebrale parese, een stabiele aandoening, lijkt altijd al vrij snel duidelijk wat de mogelijkheden van een kind zijn. Toch krijgen sommige kinderen er nog een progressief beeld bij. Dan blijkt het om een stofwisselingsziekte te gaan die men eerder niet gezien heeft. Het kan zelfs zo zijn ouders gedurende de eerste twee, drie levensjaren nog niet beseften dat er iets aan de hand is met hun kind. Een kind gaat bijvoorbeeld steeds minder praten, de bewegingen worden stijver of een kind maakt minder contact met anderen. Voor die ouders is een prognose nog veel harder. Het tegenstrijdige is dat ouders vaak wel blij zijn dat zij weten dat hun kind iets mankeert.

Het is voor iedereen verschillend. De ene ouder wil van tevoren graag exact weten hoe de ontwikkeling van zijn kind zal gaan terwijl de ander zegt te gaan ondervinden wat wel en wat niet kan. Sommige ouders vinden het een lastig beeld om hun kind gedurende de rest van zijn of haar leven in een rolstoel te zien. Dit is een drempel voor ouders om te nemen. Als dit beeld eenmaal geaccepteerd is, kan er natuurlijk verder gekeken worden. Je ziet vaak dat een kind langer in een kinderwagen zit dan gebruikelijk. Kinderen die naar school gaan, vragen vaak zelf om een rolstoel. Ze willen simpelweg niet langer als baby worden gezien. En soms wijs ik ouders daar ook op. “Uw kind heeft inmiddels een leeftijd om afscheid te nemen van de buggy“.
Ouders hebben hier vaak meer moeite mee dan hun kind zelf.

Zo’n acht op de tien ouders vragen als eerste of zijn of haar kind gaat lopen. Mijn vraag is dan altijd: “ Wat versta je onder lopen?” Immers, moet het kind een marathon kunnen gaan rennen? Voldoet het als een kind korte stukjes kan lopen of zie je voortbewegen met een rollator of loopwagen ook als lopen? Het klinkt misschien flauw, maar ik wil dat
ouders daarover nadenken. En bedenken dat lopen met een hulpmiddel ook al heel prettig kan zijn. De tweede en derde vraag wisselen elkaar af. “Kan mijn kind naar school? En kan mijn kind ooit praten?”

En natuurlijk volgen er dan nog meer vragen. Ik probeer altijd zo eerlijk mogelijk te zijn en mensen geen valse hoop te geven.

Geef een reactie