Column Chris: Even de luier weggooien

Als ouder van een kind met een beperking weet je nooit helemaal zeker wat je kind wel en niet begrijpt. Als peuter lag onze dochter in de box, vaak met haar oogjes dicht, murmerend en in haar eigen wereld. Ik herinner mij dat manlief en ik na een weekendje weg met zijn tweetjes haar ophaalden bij mijn moeder en dat er geen enkele reactie was. Ze had ons niet gemist, ze had ons niet nodig en ze was ook niet blij om ons te zien. Dat deed pijn. Toen een paar jaar later haar oogjes vaker open waren, haar alertheid toenam, realiseerde ik steeds vaker dat onze nabijheid voor haar belangrijker werd. Gelukkig, ze wist wie we waren.

De veronderstelling dat ze niets wist en niets begreep, verdween toen haar motoriek verbeterde. Toen we een keer achteloos aan tafel aan onze dochter vroegen of ze wist waar de lamp hing, keek ze omhoog en wees ze met haar hand richting de lamp boven de tafel. Die ene vraag, of beter gezegd dat antwoord, heeft ons leven veranderd. Want hieruit bleek dat ze niet alleen goed begreep dat we een vraag stelden en dat daarop een antwoord kon volgen, ze wist ook wat een lamp was. Ze was toen vijf jaar. We schaamden ons dat we al die jaren haar nooit iets hadden verteld of uitgelegd. Ik had nooit gezegd: “Kijk, daar lopen de schaapjes” of “Deze tomaat is rood.” Ik heb altijd gedacht dat dat geen zin zou hebben.

Steeds beter kunnen we met haar communiceren, ze praat in korte zinnen en veel woorden worden steeds beter verstaanbaar. Voor ons gevoel kan ze nu alles. Ze antwoordt op onze vragen met ja of nee, goed, leuk, mooi enzovoort. Maar wat is nou begrip? Laatst zei iemand mij dat ze heel goed in staat is om geconditioneerde antwoorden te geven. Als je vraagt hoe het gaat, antwoord ze: “Goed.” Als je ergens binnenkomt, roept ze: “Jas uit” en zo kan ze een heel veel dagelijkse handelingen al dan niet voorspellend heel goed benoemen.

Toen een therapeut ons attendeerde op een spraakcomputer was ik verbaasd. Ze kon toch praten… “Ja”, zei die therapeut, “Dat is wel zo, maar haar woordenschat is wel beperkt. De nuances aangeven op een vraag hoe het gaat, bijvoorbeeld door ‘redelijk goed hoor, iets beter dan gisteren’ te zeggen, zijn onmogelijk.” Daar had deze man wel een punt. Wederom werden we aan het denken gezet. Bij mij rijst dan meteen de vraag of er voldoende begrip is van taal en of vragen en antwoorden tot in nuances begrepen worden. En net als je dan weer bedenkt dat alles geconditioneerd is, aangeleerd en passend bij de vraag gebeurt er weer iets, waardoor je verrast wordt. We laten dit keer de hond uit en als keurige burger heb ik de drol op straat in een zakje gedaan en dichtgeknoopt. Als we bij de vuilnisbak komen, hoor ik naast mij: “Zo, even de luier weggooien!”

Begrijp je de dingen dan wel of niet? Eén ding is zeker, ik moet wel lachen om de grap, of het nou zo bedoeld was of niet!